MC MEDIA NETWORK

August 14, 2022 Sunday 23:57:08

Εγγραφή στο
Newsletter


Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα


Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα – Σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό

Κατέβασε το APP της CYPRUS TIMES! ΕΔΩ για Android και ΕΔΩ για iOS

Η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Ενώσεων Σκληροδερμίας (FESCA) ζητά ισότητα για δίκαιη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα.

Στη διακήρυξη των ασθενών, που κυκλοφόρησε την Τετάρτη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, η FESCA αναφέρει ότι αρχίζει μια εκστρατεία με τίτλο “Find the Light to Bloom», για να ρίξει φως στις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και παροτρύνει τους αρμόδιους πολιτικούς να θέτουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής.

Tο σκληρόδερμα γνωστό και ως συστηματική σκλήρυνση (SSc), (REF) είναι μια σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό, που προκαλούν αγγειακές ανωμαλίες στο δέρμα και τις αρθρώσεις.

Μερικές συχνές επιπλοκές, κυρίως η διάμεση πνευμονοπάθεια και η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, αντιπροσωπεύουν υψηλό κίνδυνο θνησιμότητας.

Αναφερόμενη στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σκληρόδερμα, η ομοσπονδία σημειώνει ότι περιλαμβάνουν την επιβράδυνση στη έγκαιρη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και τυπικές διαδικασίες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών.

Η διακήρυξη εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το σκληρόδερμα είναι σχετικά αόρατο στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των λειτουργών δημόσιας υγείας.

Σύμφωνα με τη Sue Farrington, Πρόεδρο της ομοσπονδίας, η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, επηρεάζοντας τον χρόνο που απαιτείται για τον χρόνο που χρειάζεται να γίνει η διάγνωση της πάθησης. Η διακήρυξη προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων καθώς και την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας να κάνουν έγκαιρες διαγνώσεις και τη δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων των ασθενών.

Θεωρείται ότι το σκληρόδερμα επηρεάζει από 10 έως 35 άτομα σε κάθε 100.000 στην Ευρώπη. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σπάνια ασθένεια, αλλά είναι διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένους τύπους της νόσου. Οι πιο κοινές θεραπείες είναι ανοσοκατασταλτικές θεραπείες, οι οποίες εκθέτουν τους ασθενείς σε υψηλό κίνδυνο ιογενών ή βακτηριακών λοιμώξεων.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα – Σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό

Η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Ενώσεων Σκληροδερμίας (FESCA) ζητά ισότητα για δίκαιη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα.

Στη διακήρυξη των ασθενών, που κυκλοφόρησε την Τετάρτη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, η FESCA αναφέρει ότι αρχίζει μια εκστρατεία με τίτλο “Find the Light to Bloom», για να ρίξει φως στις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και παροτρύνει τους αρμόδιους πολιτικούς να θέτουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής.

Tο σκληρόδερμα γνωστό και ως συστηματική σκλήρυνση (SSc), (REF) είναι μια σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό, που προκαλούν αγγειακές ανωμαλίες στο δέρμα και τις αρθρώσεις.

Μερικές συχνές επιπλοκές, κυρίως η διάμεση πνευμονοπάθεια και η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, αντιπροσωπεύουν υψηλό κίνδυνο θνησιμότητας.

Αναφερόμενη στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σκληρόδερμα, η ομοσπονδία σημειώνει ότι περιλαμβάνουν την επιβράδυνση στη έγκαιρη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και τυπικές διαδικασίες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών.

Η διακήρυξη εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το σκληρόδερμα είναι σχετικά αόρατο στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των λειτουργών δημόσιας υγείας.

Σύμφωνα με τη Sue Farrington, Πρόεδρο της ομοσπονδίας, η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, επηρεάζοντας τον χρόνο που απαιτείται για τον χρόνο που χρειάζεται να γίνει η διάγνωση της πάθησης. Η διακήρυξη προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων καθώς και την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας να κάνουν έγκαιρες διαγνώσεις και τη δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων των ασθενών.

Θεωρείται ότι το σκληρόδερμα επηρεάζει από 10 έως 35 άτομα σε κάθε 100.000 στην Ευρώπη. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σπάνια ασθένεια, αλλά είναι διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένους τύπους της νόσου. Οι πιο κοινές θεραπείες είναι ανοσοκατασταλτικές θεραπείες, οι οποίες εκθέτουν τους ασθενείς σε υψηλό κίνδυνο ιογενών ή βακτηριακών λοιμώξεων.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Κύπρο και τον Κόσμο, την ώρα που συμβαίνουν στη Cyprus Times

Top Stories

gallery

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ: Χάθηκαν τα ίχνη 17χρονου στη Λευκωσία

Η Αστυνομία ζητάει τη βοήθεια των πολιτών για εντοπισμό του #cyprustimes

Τραγικό τέλος για κοριτσάκι 3,5 ετών. Πνίγηκε σε πισίνα στην Πάφο

Είχε ζητήσει άδεια από τους γονείς της να μεταβεί στην παιδική πισίνα #cyprustimes

MC MEDIA NETWORK

«ΔΙΨΑ» για μεταγραφές η Ομόνοια/Τα κενά, το 3-5-2, ο Λοΐζου και οι μηδενισμοί

Είναι αλήθεια πως η Ομόνοια προβλημάτισε με την εμφάνιση της απέναντι στον Απόλλωνα για το Σούπερ Καπ. Οι πράσινοι έδειξαν να έχουν αρκετά θέματα κυρίως...

Η καθημερινή διατροφή της Gigi Hadid για καλλίγραμμο σώμα

Έτσι διατηρεί τη σιλουέτα της Ποια γυναίκα δεν θα ήθελε να έχει μία επίπεδη κοιλιά, τονισμένους γλουτούς και γραμμωμένους τετρακέφαλους; Τα αγαθά κόποις κτώνται φυσικά κορίτσια...

Κατερίνα Καινούργιου: Πόζαρε topless και προκάλεσε διαδικτυακή ταραχή (Photo)

Καλοκαιρινή ανάπαυλα Η Κατερίνα Καινούργιου μετά το τέλος μιας απαιτητικής τηλεοπτικής χρονιάς, απολαμβάνει τις καλοκαιρινές της διακοπές, γεμίζοντας τις μπαταρίες της για την ερχόμενη που...

MC MEDIA NETWORK

«ΔΙΨΑ» για μεταγραφές η Ομόνοια/Τα κενά, το 3-5-2, ο Λοΐζου και οι μηδενισμοί

Είναι αλήθεια πως η Ομόνοια προβλημάτισε με την εμφάνιση της απέναντι στον Απόλλωνα για το Σούπερ Καπ. Οι πράσινοι έδειξαν να έχουν αρκετά θέματα κυρίως...

Η καθημερινή διατροφή της Gigi Hadid για καλλίγραμμο σώμα

Έτσι διατηρεί τη σιλουέτα της Ποια γυναίκα δεν θα ήθελε να έχει μία επίπεδη κοιλιά, τονισμένους γλουτούς και γραμμωμένους τετρακέφαλους; Τα αγαθά κόποις κτώνται φυσικά κορίτσια...

Κατερίνα Καινούργιου: Πόζαρε topless και προκάλεσε διαδικτυακή ταραχή (Photo)

Καλοκαιρινή ανάπαυλα Η Κατερίνα Καινούργιου μετά το τέλος μιας απαιτητικής τηλεοπτικής χρονιάς, απολαμβάνει τις καλοκαιρινές της διακοπές, γεμίζοντας τις μπαταρίες της για την ερχόμενη που...

Lifestyle

Lifestyle

«ΔΙΨΑ» για μεταγραφές η Ομόνοια/Τα κενά, το 3-5-2, ο Λοΐζου και οι μηδενισμοί

Είναι αλήθεια πως η Ομόνοια προβλημάτισε με την εμφάνιση της απέναντι στον Απόλλωνα για το Σούπερ Καπ. Οι πράσινοι έδειξαν να έχουν αρκετά θέματα κυρίως...

Γυναικοκτονία στο Περιστέρι: Η κατάθεση του άνδρα που βρήκε νεκρή τη 17χρονη Νικολέτα

««Πάνω στο κρεβάτι είδα τη Νικολέτα να είναι ξαπλωμένη μπρούμυτα. Της έπιασα το δεξί χέρι, αλλά κατάλαβα ότι δεν έχει σφυγμό και πως έχει πεθάνει» #cyprustimes

«Πυρηνική τρομοκρατία» από τη Ρωσία καταγγέλλει η Ουκρανία για τη Ζαπορίζια

Το πυρηνικό εργοστάσιο δέχεται πυρά όλμων κάθε μέρα και νύχτα από τα κατεχόμενα χωριά στην ευρύτερη περιοχή #cyprustimes

Καθηγητής γεω-οικολογίας: Η κλιματική αλλαγή υπεύθυνη για την κατάρρευση προηγμένων πολιτισμών

Η κλιματική αλλαγή, η απώλεια της βιοποικιλότητας και η ξηρασία δεν είναι νέα προβλήματα

Advertorials