Στην Κύπρο ζουν 23 αγόρια και άντρες με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne – Πρόκειται για σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια παγκοσμίως
Στην Κύπρο ζουν 23 αγόρια και άντρες με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, τη φροντίδα των παιδιών αναλαμβάνουν οι μητέρες τους, αναφέρει σε ανακοίνωση ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Μέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στις 7 Σεπτεμβρίου.
Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι φέτος η καμπάνια ευαισθητοποίησης επικεντρώνεται στις «Γυναίκες με Duchenne».
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια παγκοσμίως. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας και χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό και αδυναμία των μυών. Η εμφάνιση συμπτωμάτων αρχίζει από μικρή ηλικία, συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 5 ετών. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η πάθηση επηρεάζει τους μυς της καρδίας και του αναπνευστικού συστήματος.
Τα τελευταία χρόνια και ενώ η έρευνα έχει προχωρήσει δίνοντας ελπίδες στα άτομα και τις οικογένειες τους, δεν έχει υπάρξει ακόμα ολιστική θεραπεία και σύμφωνα με την ανακοίνωση του Συνδέσμου τεράστια σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση από την γέννηση ώστε να δοθεί έγκαιρα η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα με στόχο την καθυστέρηση στην εξέλιξη και επιδείνωση του ασθενή και στην καλύτερη ποιότητα ζωής.
Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών όλα τα άτομα υποστηρίζονται με συμπληρωματική οικονομική βοήθεια για τις ανάγκες που προκύπτουν εξαιτίας της πάθησής τους και δεν καλύπτονται πλήρως από το ΓεΣΥ, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, αγορά ιατρικού και τεχνικού εξοπλισμού κλπ.
Επιπρόσθετα, στο Σύνδεσμο Μυοπαθών παρέχεται στήριξη από κοινωνική λειτουργό, σε ατομικό, οικογενειακό και κοινοτικό επίπεδο και παρέχεται επιπλέον οικονομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, καθώς οι ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία των ατόμων είναι τεράστιες, ανάγκες που δεν καλύπτονται πλήρως από τα κρατικά επιδόματα αναπηρίας.
Πηγή: ΚΥΠΕ
