MC MEDIA NETWORK

September 22, 2021 Wednesday 11:59:51

Εγγραφή στο
Newsletter

Πάνω από 20 άτομα στην Κύπρο πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Πάνω από 20 άτομα στην Κύπρο πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία Duchenne – Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης της πάθησης

Κατέβασε το APP της CYPRUS TIMES! ΕΔΩ για Android και ΕΔΩ για iOS

Στην Κύπρο 22 αγόρια και άνδρες έχουν διαγνωστεί με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, σύμφωνα με τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου.

Σε ανακοίνωσή του με την ευκαιρία της σημερινής παγκόσμιας ημέρας ευαισθητοποίησης της πάθησης, ο σύνδεσμος σημειώνει ότι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy – DMD) είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια παγκοσμίως. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας και χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό και αδυναμία των μυών.

Η εμφάνιση συμπτωμάτων αρχίζει από μικρή ηλικία, συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 5 ετών. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η πάθηση επηρεάζει τους μυς της καρδίας και του αναπνευστικού συστήματος, αναφέρεται.

Τα τελευταία χρόνια και ενώ η έρευνα έχει προχωρήσει δίνοντας ελπίδες στα άτομα και τις οικογένειες τους, δεν έχει υπάρξει ακόμα ολιστική θεραπεία, αναφέρει ο σύνδεσμος, προσθέτοντας ότι διαφαίνεται ότι μετά από δεκαετίες ερευνών και κλινικών δοκιμών έχουν ήδη υπάρξει εγκεκριμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου σε φορείς συγκεκριμένων μεταλλάξεων. «Είναι ίσως η αρχή επιτέλους της θεραπείας της DMD, με επαναστατικά σκευάσματα γενετικής μηχανικής», τονίζει ο σύνδεσμος.

Επισημαίνει ότι στην Μυϊκή Δυστροφία Duchenne τεράστια σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση από την γέννηση ώστε να δοθεί έγκαιρα η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα με στόχο την καθυστέρηση στην εξέλιξη και επιδείνωση του ασθενή, επομένως και στην καλύτερη ποιότητα ζωής. Το άτομο με DMD χρήζει συνεχούς παρακολούθησης από ομάδα ιατρών που αποτελείται από Νευρολόγους, Καρδιολόγους, Πνευμονολόγους, Ενδοκρινολόγους. Υπάρχει επίσης η ανάγκη φυσικοθεραπείας, υδροθεραπείας, ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης.

Στην Κύπρο, προσθέτει, τα άτομα με Duchenne παρακολουθούνται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου και υποστηρίζονται από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, με υπηρεσίες και παροχές προς τα ίδια και τις οικογένειες τους. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, εκ των ιδρυτών του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, ξεκίνησε το 1986 από γονείς παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία και στόχο έχει την ενημέρωση και καθοδήγηση των οικογενειών, τη στήριξη τους σε ότι αφορά στην εξασφάλιση ιατρικής και φαρμακευτικής φροντίδας, όπως και την κοινωνική και ψυχολογική στήριξη.

Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών όλα τα άτομα υποστηρίζονται οικονομικά για τις ανάγκες που προκύπτουν εξαιτίας της πάθησης τους και δεν καλύπτονται από κρατικούς φορείς, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, αγορά ιατρικού και τεχνικού εξοπλισμού κλπ. Επιπρόσθετα, στο Σύνδεσμο Μυοπαθών παρέχεται στήριξη από κοινωνική λειτουργό, σε ατομικό, οικογενειακό και κοινοτικό επίπεδο.

Επίσης, συνεχίζει, η κοινωνική λειτουργός του Συνδέσμου παρέχει στήριξη και καθοδήγηση στα άτομα και τις οικογένειες τους και παράλληλα πραγματοποιεί κατ’ οίκων επισκέψεις σε όλες τις επαρχίες, εντοπίζει τις ανάγκες των ατόμων και καθοδηγεί τις οικογένειες στον χώρο διαμονής τους.

Επιπλέον, αναφέρει, οι ψυχολόγοι του Συνδέσμου Μυοπαθών αναλαμβάνουν την υποστήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους με σκοπό την ενίσχυση και αποφόρτιση τους από το άγχος μιας νέας διάγνωσης, το άγχος της συνεχόμενης εξέλιξης της πάθησης αλλά και τη διαχείριση του πένθους στις περιπτώσεις των παθήσεων που είναι καταληκτικές.

«Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών, παρέχεται επιπλέον οικονομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, καθώς οι ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία των ατόμων είναι τεράστιες, ανάγκες που δεν καλύπτονται από τα κρατικά επιδόματα αναπηρίας», καταλήγει.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Πάνω από 20 άτομα στην Κύπρο πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία Duchenne – Παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης της πάθησης

Στην Κύπρο 22 αγόρια και άνδρες έχουν διαγνωστεί με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, σύμφωνα με τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου.

Σε ανακοίνωσή του με την ευκαιρία της σημερινής παγκόσμιας ημέρας ευαισθητοποίησης της πάθησης, ο σύνδεσμος σημειώνει ότι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy – DMD) είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια παγκοσμίως. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας και χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό και αδυναμία των μυών.

Η εμφάνιση συμπτωμάτων αρχίζει από μικρή ηλικία, συνήθως μεταξύ των ηλικιών 3 και 5 ετών. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η πάθηση επηρεάζει τους μυς της καρδίας και του αναπνευστικού συστήματος, αναφέρεται.

Τα τελευταία χρόνια και ενώ η έρευνα έχει προχωρήσει δίνοντας ελπίδες στα άτομα και τις οικογένειες τους, δεν έχει υπάρξει ακόμα ολιστική θεραπεία, αναφέρει ο σύνδεσμος, προσθέτοντας ότι διαφαίνεται ότι μετά από δεκαετίες ερευνών και κλινικών δοκιμών έχουν ήδη υπάρξει εγκεκριμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου σε φορείς συγκεκριμένων μεταλλάξεων. «Είναι ίσως η αρχή επιτέλους της θεραπείας της DMD, με επαναστατικά σκευάσματα γενετικής μηχανικής», τονίζει ο σύνδεσμος.

Επισημαίνει ότι στην Μυϊκή Δυστροφία Duchenne τεράστια σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση από την γέννηση ώστε να δοθεί έγκαιρα η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα με στόχο την καθυστέρηση στην εξέλιξη και επιδείνωση του ασθενή, επομένως και στην καλύτερη ποιότητα ζωής. Το άτομο με DMD χρήζει συνεχούς παρακολούθησης από ομάδα ιατρών που αποτελείται από Νευρολόγους, Καρδιολόγους, Πνευμονολόγους, Ενδοκρινολόγους. Υπάρχει επίσης η ανάγκη φυσικοθεραπείας, υδροθεραπείας, ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης.

Στην Κύπρο, προσθέτει, τα άτομα με Duchenne παρακολουθούνται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου και υποστηρίζονται από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου, με υπηρεσίες και παροχές προς τα ίδια και τις οικογένειες τους. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, εκ των ιδρυτών του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, ξεκίνησε το 1986 από γονείς παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία και στόχο έχει την ενημέρωση και καθοδήγηση των οικογενειών, τη στήριξη τους σε ότι αφορά στην εξασφάλιση ιατρικής και φαρμακευτικής φροντίδας, όπως και την κοινωνική και ψυχολογική στήριξη.

Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών όλα τα άτομα υποστηρίζονται οικονομικά για τις ανάγκες που προκύπτουν εξαιτίας της πάθησης τους και δεν καλύπτονται από κρατικούς φορείς, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, αγορά ιατρικού και τεχνικού εξοπλισμού κλπ. Επιπρόσθετα, στο Σύνδεσμο Μυοπαθών παρέχεται στήριξη από κοινωνική λειτουργό, σε ατομικό, οικογενειακό και κοινοτικό επίπεδο.

Επίσης, συνεχίζει, η κοινωνική λειτουργός του Συνδέσμου παρέχει στήριξη και καθοδήγηση στα άτομα και τις οικογένειες τους και παράλληλα πραγματοποιεί κατ’ οίκων επισκέψεις σε όλες τις επαρχίες, εντοπίζει τις ανάγκες των ατόμων και καθοδηγεί τις οικογένειες στον χώρο διαμονής τους.

Επιπλέον, αναφέρει, οι ψυχολόγοι του Συνδέσμου Μυοπαθών αναλαμβάνουν την υποστήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους με σκοπό την ενίσχυση και αποφόρτιση τους από το άγχος μιας νέας διάγνωσης, το άγχος της συνεχόμενης εξέλιξης της πάθησης αλλά και τη διαχείριση του πένθους στις περιπτώσεις των παθήσεων που είναι καταληκτικές.

«Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών, παρέχεται επιπλέον οικονομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, καθώς οι ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία των ατόμων είναι τεράστιες, ανάγκες που δεν καλύπτονται από τα κρατικά επιδόματα αναπηρίας», καταλήγει.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Έπιασαν δουλειά τα walk-in για 3η δόση εμβολίου… H προσέλευση ανά επαρχία τις πρώτες ώρες

Δείτε στοιχεία ανά επαρχία τις πρώτες ώρες λειτουργίας των walkin - Ποιοι οι δικαιούχοι 

Έκκληση Τ/κ σε ΠτΔ και ΥΠΕΞ για τα έξοδα θεραπείας της μικρής Asya

Επιστολή γγ της συντεχνίας των τ/κ δασκάλων, Σενέρ Ελτζίλ σε Αναστασιάδη-Χριστοδουλίδη

Πολύ αυξημένες ανάγκες σε αίμα

Έκκληση προς αιμοδότες - Πού αποδίδεται το γεγονός #cyprustimes

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Κύπρο και τον Κόσμο, την ώρα που συμβαίνουν στη Cyprus Times

Top Stories

gallery

Γκάμπι Πετίτο: Tο θρίλερ της Καρολάιν επαναλαμβάνεται… στις ΗΠΑ και απασχολεί τους πάντες

Οι μυστηριώδεις πτυχές της εξαφάνισης της νεαρής influencer που βρέθηκε νεκρή πριν από μερικά 24ωρα - Άφαντος ο 23χρονος φίλος της και βασικός ύποπτος

MC MEDIA NETWORK

Νέα επιστολή για παύση Τράττου

Νέα επιστολή στην ΚΟΠ απέστειλε η ΑΕΛ με την οποία ζητάει από την ΚΟΠ να παύση άμεσα τον Λέοντιο Τράττο. Η Λεμεσιανή ομάδα προειδοποιεί την...

Άννα Βίσση: Η συνάντησή της με την Monica Bellucci (pics)

Όταν η Άννα Βίσση συνάντησε την Monica Bellucci Πλήθος επωνύμων βρέθηκαν στην παράσταση της Monica Bellucci όπου πρωταγωνίστησε σε μια παράσταση αφιερωμένη στη Μαρία Κάλλας,...

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Μόλις ΕΣΚΑΣΕ! Ερωτευμένη η ηθοποιός Παμπίνα Γεωργίου! (Αποκλειστικές πληροφορίες!)

Είναι ερωτευμένη και δεν το κρύβει! Έσκασε νέος έρωτας στην κυπριακή showbiz! Η νεαρή ηθοποιός η οποία συμμετέχει στην κωμωδία του τηλεοπτικού σταθμού ΣΙΓΜΑ, “Η Πεθερά”...

MC MEDIA NETWORK

Νέα επιστολή για παύση Τράττου

Νέα επιστολή στην ΚΟΠ απέστειλε η ΑΕΛ με την οποία ζητάει από την ΚΟΠ να παύση άμεσα τον Λέοντιο Τράττο. Η Λεμεσιανή ομάδα προειδοποιεί την...

Άννα Βίσση: Η συνάντησή της με την Monica Bellucci (pics)

Όταν η Άννα Βίσση συνάντησε την Monica Bellucci Πλήθος επωνύμων βρέθηκαν στην παράσταση της Monica Bellucci όπου πρωταγωνίστησε σε μια παράσταση αφιερωμένη στη Μαρία Κάλλας,...

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Μόλις ΕΣΚΑΣΕ! Ερωτευμένη η ηθοποιός Παμπίνα Γεωργίου! (Αποκλειστικές πληροφορίες!)

Είναι ερωτευμένη και δεν το κρύβει! Έσκασε νέος έρωτας στην κυπριακή showbiz! Η νεαρή ηθοποιός η οποία συμμετέχει στην κωμωδία του τηλεοπτικού σταθμού ΣΙΓΜΑ, “Η Πεθερά”...

Lifestyle

Lifestyle

Νέα επιστολή για παύση Τράττου

Νέα επιστολή στην ΚΟΠ απέστειλε η ΑΕΛ με την οποία ζητάει από την ΚΟΠ να παύση άμεσα τον Λέοντιο Τράττο. Η Λεμεσιανή ομάδα προειδοποιεί την...

Μόλις ΕΣΚΑΣΕ! Ερωτευμένη η ηθοποιός Παμπίνα Γεωργίου! (Αποκλειστικές πληροφορίες!)

Είναι ερωτευμένη και δεν το κρύβει! Έσκασε νέος έρωτας στην κυπριακή showbiz! Η νεαρή ηθοποιός η οποία συμμετέχει στην κωμωδία του τηλεοπτικού σταθμού ΣΙΓΜΑ, “Η Πεθερά”...

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Αλλαγή στην ώρα έναρξης του Ομόνοια-Πάφος F.C.

Advertorials