!

ΟΛΑ ΤΑ ΝΕΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΟΡΩΝΟΪΟ

MC MEDIA NETWORK

9 Αυγούστου, 2020 Κυριακή 15:02:18

Όλες οι Ειδήσεις

Εγγραφή στο
Newsletter

!

ΟΛΑ ΤΑ ΝΕΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΟΡΩΝΟΪΟ

ΒΙΝΤΕΟ: 2χρονο κοριτσάκι πάσχει από σπάνια ασθένεια που την γερνάει πρόωρα!

Η 2χρονη Isla θεωρείται από την ιατρική κοινότητα το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.

Κατέβασε το APP της CYPRUS TIMES! ΕΔΩ για Android και ΕΔΩ για iOS

Το κορίτσι πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση (λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια).

Η γονείς της, Stacey Kilpatrick και Kyle Screaton, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Isla και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.

«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης» είπε η μητέρα της. Μάλιστα ανέφερε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!

«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Isla δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε στρεσάρεται» είπε η γυναίκα.

Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.

Πηγή: eleftherostypos.gr

Η 2χρονη Isla θεωρείται από την ιατρική κοινότητα το μοναδικό άτομο στον κόσμο που ζει με μία σπάνια γενετική ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση των κυττάρων της.

Το κορίτσι πάσχει από ακρογναθική δυσπλασία (mandibuloacral dysplasia- MAD). Η ακρογναθική δυσπλασία χαρακτηρίζεται, μεταξύ άλλων, από βραχυσωμία, ανωμαλίες στο κρανίο και το πρόσωπο, σκελετικές ανωμαλίες, δυσκαμψία των αρθρώσεων, δερματικές αλλοιώσεις και ενίοτε πρόωρη γήρανση (λέπτυνση του δέρματος, αραιά μαλλιά και δυσπλασία στα νύχια).

Η γονείς της, Stacey Kilpatrick και Kyle Screaton, μίλησαν στο BBC για τη ζωή της Isla και τόνισαν ότι σκέφτονται να κινηθούν νομικά κατά του νοσοκομείου όπου νοσηλευόταν. Όπως είπαν η μικρή είναι επιρρεπής σε παθήσεις της καρδιάς και διαβήτη.

«Δεν υπάρχει κάποιο δίκτυο υποστήριξης» είπε η μητέρα της. Μάλιστα ανέφερε ότι η ασθένεια της μικρής είναι τόσο σπάνια που οι γιατροί το μόνο που τους είπαν είναι να αρχίσουν να αναζητούν περισσότερες πληροφορίες για τη MAD στο Google!

«Πρέπει να είσαι μαζί της 24 ώρες το 24ωρο» είπε η μητέρα της, που παραιτήθηκε από τη δουλειά της για να βρίσκεται στο πλευρό της 2χρονης. «Η Isla δεν μιλάει, δεν κάνει λεκτικούς θορύβους και έτσι κατά τη διάρκεια της νύχτας πρέπει η καρδιά της να είναι συνδεδεμένη με ένα μηχάνημα, ώστε να ξέρουμε πότε στρεσάρεται» είπε η γυναίκα.

Η μικρή έχει τραχειοστομία καθώς κάθε φορά που κάτι της προκαλούσε ταραχή η γλώσσα της έκλεινε τους αεραγωγούς της και αυτός ήταν ο μόνος τρόπος να μην πεθάνει από ασφυξία.

Πηγή: eleftherostypos.gr

Top Stories

MC MEDIA NETWORK

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

MC MEDIA NETWORK

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

Lifestyle

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

Παίρνουν σειρά για κλήρωση ΑΠΟΕΛ και Απολλωνας / Οι πιθανοί αντιπάλοι τους

Lifestyle

Advertorials