Σε ενημερωτικές εκδηλώσεις και ημερίδες για τα σπάνια νοσήματα που πραγματοποιήθηκαν το διήμερο 12 και 13 Οκτωβρίου στη Λευκωσία και τη Λεμεσό συμμετείχει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ).
Κοινός παρονομαστής όλων των συναντήσεων ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών και των οικογενειών τους και της κοινωνίας για την ανάγκη άμεσης διάγνωσης και απρόσκοπτης θεραπευτικής κάλυψης των, πασχόντων από σπάνια νοσήματα, συνανθρώπων μας.
Σε δελτίο Τύπου αναφέρεται ότι συγκεκριμένα ότι η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ Ανδρούλα Ελευθερίου παρέστη στην 4η Ετήσια Γενική Συνέλευση του Συνδέσμου Ασθενών Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας και Φίλων Κύπρου που επικεντρώθηκε στις δυο πολλά υποσχόμενες θεραπείες της νόσου της αμυλοείδωσης, οι οποίες έχουν ολοκληρώσει με επιτυχία τις σχετικές έρευνες και έχουν πάρει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων για την ευρωπαϊκή αγορά.
Επίσης χαιρέτισε την Ημερίδα για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα που πραγματοποιήθηκε από το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής» και την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου.
Εξάλλου, η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ παρακολούθησε τις εργασίες της 2ης Ημερίδας του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», με τίτλο «Έλα στη Θέση μου». Ημερίδα ανέδειξε τις πολυδιάστατες ανάγκες των παιδιών με σπάνια νοσήματα και είχε ως στόχο την έγκυρη πληροφόρηση γονιών, εκπαιδευτών και θεραπευτών με έμφαση σε θέματα όπως η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδίκευση και η στήριξη της ευάλωτης αυτής ομάδας ασθενών.
ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ
