MC MEDIA NETWORK

May 10, 2021 Monday 11:38:38

Εγγραφή στο
Newsletter

Ο Θοδωρής με τη σπάνια νόσο Batten θεωρείται ιατρικό θαύμα. «Ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών» (pics)

Το μόνο σίγουρο στη ζωή είναι πως τίποτα δεν είναι δεδομένο. Όλα μπορεί να μοιάζουν ότι κυλούν ομαλά, φυσιολογικά και ξαφνικά ο κόσμος όλος μπορεί να ανατραπεί. Σημασία όμως έχει όπως λέει και η γνώστη έκφραση «η ζωή δεν είναι να περιμένεις για να κοπάσει η καταιγίδα, είναι για να μάθεις να χορεύεις στη βροχή».

Της Γεωργίας Μιχαήλ

Κατέβασε το APP της CYPRUS TIMES! ΕΔΩ για Android και ΕΔΩ για iOS

Η κυρία Χριστίνα Ντούμα και ο σύζυγός της Χρήστος το κάνουν και με το παραπάνω. Ο «χορός» αυτός ξεκίνησε πριν περίπου μία εικοσαετία, όταν ο ένας από τους δύο τους γιους διαγνώσθηκε σε παιδική ηλικία με τη σπάνια νόσο Batten. Ο Θοδωρής τους όμως αποδεικνύει ότι όσο σπάνια είναι η ασθένεια του άλλο τόσο σπάνιος είναι και ο ίδιος. Ένας μαχητής που κατέρριψε τις δυσοίωνες προβλέψεις καθώς το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι γύρω στα είκοσι έτη. Ο Θοδωρής είναι 26 ετών, σπούδασε, χαίρεται τη ζωή περισσότερο απ’ όσο αυτή του το επιτρέπει και θεωρείται πλέον ιατρικό θαύμα.

Και το θαύμα μπορεί να συνεχιστεί καθώς η οικογένεια του Θοδωρή αναμένει το κάλεσμα των ερευνητών για να συμμετάσχει στην έρευνα ώστε να λάβει μία γονιδιακή θεραπεία που ίσως αποδειχθεί σωτήρια! Μάλιστα η μητέρα του για να ενισχύσει την προσπάθεια από οικονομικής πλευράς, γράφει παραμύθια τα έσοδα των οποίων θα διατεθούν για τον σκοπό αυτό.

Η γενναία αυτή μητέρα μίλησε στη Cyprus Times για το πώς αντιλήφθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Θοδωρή της, πώς είναι αυτός ο ασύμμετρος αγώνας αλλά και για τον δικός της αγωνιστή.

Αρχικά να σας γυρίσω πίσω στο παρελθόν, κι αν δεν κάνω λάθος μία εικοσαετία… Πως καταλάβατε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον μικρό σας γιο;

Ο Θοδωρής είναι ένας άνθρωπος που δεν θέλει καθόλου να είναι φορτικός στους άλλους και δεν παραπονιέται σχεδόν ποτέ, ακόμα κι όταν πονάει πολύ ή δεν αισθάνεται καλά. Αυτό δυσκολεύει πολύ να καταλάβει κάποιος ότι κάτι του συμβαίνει. Μέχρι τα 5 του χρόνια ο Θοδωρής είχε μια φυσιολογική κατά τα φαινόμενα ανάπτυξη. Μεγάλωνε όπως αναμένεται για κάθε παιδί, ευτυχισμένος και υγιής. Όμως στο διάστημα μεταξύ των 5 και 6 άρχισα να παρατηρώ κάποια πολύ ανησυχητικά σημάδια. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση και αγκάλιαζε τον πατέρα του πιστεύοντας ότι θα αγκαλιάσει εμένα. Οπότε όμως εξέφραζα την ανησυχία μου αυτή, μου λέγανε ότι είμαι  υπερβολική και υπερπροστατευτική και ότι έτσι είναι τα παιδιά. Με ζώνανε όμως τα φίδια. Μια ημέρα ο Θοδωρής πήγε με το νηπιαγωγείο του σε μια πολύ γνωστή αίθουσα εκδηλώσεων στο κέντρο της Αθήνας όπου θα έκαναν την Χριστουγεννιάτικη εορτή, χωρίς την συνοδεία γονέων. Όμως εμένα με έτρωγε ότι κάτι μπορεί να συμβεί. Είναι αυτό που ονομάζουμε μητρικό ένστικτο πιστεύω. Πήγα στη γιορτή χωρίς να ενημερώσω κανέναν και κάθισα για όσο διαρκούσε έξω από την αίθουσα για την περίπτωση που χρειαζόταν κάτι. Όταν τελείωσε η εκδήλωση τα παιδιά της τάξης του Θοδωρή βγήκανε και πήγανε με την συνοδεία της νηπιαγωγού στο πούλμαν που θα τα πήγαινε ξανά στο σχολείο. Παρατήρησα ότι δεν πέρασε από μπροστά μου ο Θοδωρής και όταν μπήκε η δασκάλα στο πούλμαν άρχισα να ανησυχώ πάρα πολύ. Ξαφνικά την βλέπω να πετάγεται έντρομη από το πούλμαν φωνάζοντας ότι της λείπει ένα παιδί και έτρεχε προς την αίθουσα. Τα πόδια μου έβγαλαν φτερά, προσπέρασα την λαχανιασμένη δασκάλα και μπήκα σαν σίφουνας μέσα στην αίθουσα. Με μεγάλη ανακούφιση είδα τον μικρό μου να κάθεται σε ένα σκαλοπατάκι δίπλα στο πιάνο και να κλαίει μεν αλλά να είναι ασφαλής δε. Τον αγκαλιάζω και τον ρωτώ τι έγινε Θοδωράκη μου; Έχασα την κυρία από τα μάτια μου, μου αποκρίθηκε μέσα σε αναφιλητά, ανακουφισμένος και αυτός πια. Από τότε ξεκίνησε το αγωνιώδες ταξίδι προς την διάγνωση. Πήγαμε σε πολλούς οφθαλμιάτρους από τους οποίους λαμβάναμε ασαφείς και αντιφατικές μεταξύ τους απαντήσεις. Από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα το ανησυχητικό έως ότι είναι ουσιαστικά τυφλό. Κανείς όμως δεν μπορούσε να μας εξηγήσει γιατί του συμβαίνει αυτό. Από το ομιχλώδες τοπίο θα μας έβγαζε η κίνηση μια φωτισμένης οφθαλμιάτρου, η οποία μας πρότεινε να επισκεφτούμε το φημισμένο παιδιατρικό νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Η εμπειρία των γιατρών εκεί στα σπάνια νοσήματα πίστευε ότι θα μας έδινε μία απάντηση. Μετά την σειρά των εξετάσεων που κάναμε εκεί γυρίσαμε την Ελλάδα περιμένοντας την απάντηση. Αυτή ήρθε στο φαξ της ιατρού μας, την περίοδο του Πάσχα. Θέλοντας να μην καταστρέψει τις εορτές μας μας κάλεσε στο ιατρείο της αμέσως μετά. Εκεί μας έδωσε την απάντηση των εξετάσεων. Η διάγνωση ήταν Batten Disease.

«Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο»

Είχατε ξανά ακούσει γι’ αυτή τη νόσο;

Όχι δε γνώριζα την ασθένεια αυτή. Ούτε καν υποψιαζόμουν μέχρι τότε ότι θα αντιμετωπίσω ένα τέτοιο τέρας στη ζωή μου, πόσο μάλλον το παιδί μου. Ούτε καν ως σκέψη δεν θα άφηνα να μου περάσει από το μυαλό. Και οι περισσότεροι γιατροί παγκοσμίως, όχι μόνο στην Ελλάδα δεν γνωρίζουν αυτή την νόσο και τις περισσότερες φορές περνούν ακόμα και χρόνια από την στιγμή έναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την διάγνωση. Δυστυχώς αυτός ο χρόνος είναι πολύτιμος γιατί η αντιμετώπιση γίνεται στα τυφλά, με πειραματισμούς και αυτό επιβαρύνει την πορεία της νόσου. Όταν άκουσα τις λέξεις Batten Disease έμεινα αποσβολωμένη, γεμάτη απορία να κοιτώ την γιατρό. Το ίδιο και ο σύζυγος μου. Εκείνη τότε ξεκίνησε να μας εξηγεί τι είναι αυτή η νόσος.

«Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση»

Ποιες ήταν οι πρώτες σας σκέψεις, αντιδράσεις;

Όταν η γιατρός άρχισε να μας ενημερώνει τι ήταν αυτή η νόσος και ποια σκληρή καταδίκη περιμένει το παιδί μας άρχισα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση. Από κάτω μου άνοιξε μια ζοφερή τάφρος γεμάτη πόνο, σκότος και απελπισία. Η τύφλωση ήταν το λιγότερο, ήταν η αρχή. Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο. Το παιδί στην αρχή χάνει συνήθως την όραση του. Μετά ακολουθεί η εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων. Στη συνέχεια το παιδί χάνει την ικανότητα να μιλήσει, να περπατήσει, να σταθεί, να διαχειριστεί τον ψυχικό του κόσμο, να φάει, να καταπιεί και στο τέλος να αναπνεύσει. Καταλήγει λοιπόν πριν το λυτρωτικό πια τέλος στη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής και όλων των ζωτικών λειτουργιών του. Αυτό συμβαίνει γιατί μέρα με τη μέρα το νευρικό του σύστημα πεθαίνει, είναι μια νόσος νευροεκφυλιστική. Μετά τη διάγνωση ξεκίνησε μια σειρά ταξιδιών στο εξωτερικό, στα πιο εξειδικευμένα κέντρα για την νόσο. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια συντριπτική διαπίστωση. Ο Θοδωρής πάσχει από την Batten Disease. Δεν έχει μέλλον και ο λίγος χρόνος που του απομένει είναι ατραπός προς το τέλος γεμάτη μαρτύρια.

«Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση;»

Υποθέτω ότι κάποια στιγμή έπρεπε να εξηγήσετε στον γιο σας τι θα επακολουθούσε;

Έπρεπε να εξηγήσω στο παιδί μου τι συμβαίνει και αυτό δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση. Δεν μπορούσα να μπήξω το μαχαίρι της σκληρής πραγματικότητας στην τρυφερή καρδούλα του, να του περιγράψω τι σκοτεινή μοίρα τον περιμένει να εκδικηθεί μόνο και μόνο γιατί γεννήθηκε. Του είπα ότι έχουμε ένα πρόβλημα με τα ματάκια μας και ότι θα κάνουμε ότι μπορούμε να το φτιάξουμε. Από τότε μεγαλώνοντας του λύνω κάθε απορία πάντα με τον πιο αισιόδοξο τρόπο. Κάτι που τώρα αποδεικνύεται ότι δεν ήταν ψέματα. Όσον αφορά τον θάνατο έκανα ότι γίνεται σε όλους μας. Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση; Γιατί τελικά όπως πολύ γενναία απέδειξε ο ίδιος ο Θοδωρής είναι ασέβεια να προδικάζεις το μέλλον. Δεν μας αρμόζει σε εμάς τους ατελείς ανθρώπους. Ο ίδιος μάλιστα ποτέ δεν προδίκασε τίποτε για κανέναν. Θέλει κάθε στιγμή το καλύτερο. Και μέρα με τη μέρα προχωρά με γενναιότητα, προσπάθεια και πάντα ταπεινά, χωρίς κομπασμό, χωρίς να θεωρεί τον εαυτό του ξεχωριστό αλλά όλους ξεχωριστούς έναν-έναν.

Νιώσατε άτυχη γι’ αυτό που σας συμβαίνει; Διερωτηθήκατε γιατί σε εσάς;

Ένας εφιάλτης γιγαντώνονταν μέσα μου γεμάτος ζόφο και έρεβος. Φόβος και απελπισία με κυρίεψε. Έχασα κάθε όρεξη για οτιδήποτε. Πικρία και θυμός άρχισαν να τρώνε τις σάρκες της καρδιάς μου. Τις πρώτες μέρες η μόνη φράση που ξεστόμιζα και δεν ήταν μηχανική ήταν «Γιατί; Γιατί; Γιατί;». Όχι γιατί σε μας. Γιατί στον οποιονδήποτε. Δεν αξίζει σε κανέναν αυτή η καταδίκη σκεφτόμουν διαρκώς. Ευτυχώς όμως η φλόγα της ελπίδας μπορεί να συρρικνώθηκε στην αρχή αλλά ποτέ δεν έσβησε. Αυτός είναι ο πυρήνας όλης μας της ύπαρξης, η Αγάπη, η Πίστη και η Ελπίδα. Αν κρατηθεί άσβεστος ο πυρήνας αυτός τότε θα σωθούμε. Όταν μάλιστα με προέτρεψαν από το περιβάλλον μου αλλά ακόμα και γιατροί να αποεπενδύσω από το μικρότερο παιδί μου για να σωθεί από την λαίλαπα αυτής της σκληρής ασθενείας το μεγαλύτερο που ήταν υγιές, τότε θύμωσα με τον εαυτό μου που επέτρεψα να μου το πουν αυτό. Δε μπορώ να γνωρίζω γιατί συμβαίνει αυτό, δεν έχω καν ψήγμα σοφίας για να μπορώ να γνωρίζω. Συμβαίνει και ο λόγος δεν με αφορά. Αυτό που με αφορά είναι τα παιδιά μου και είμαι αποφασισμένη να δώσω τα πάντα για αυτά. Δεν παραπονέθηκε ποτέ για την τύχη του ο ίδιος ο Θοδωρής. Μάλιστα είναι παράδειγμα Αγάπης προς τον Θεό και τον συνάνθρωπο. Δεν ζήλεψε ποτέ, το πόσο καλά είναι κάποιος άλλος. Αντίθετα θέλει πάντα οι γύρω του να είναι καλά. Κάθε μέρα, κάθε στιγμή παλεύει, αγωνιά, σκοντάφτει, ματώνει και ξανασηκώνεται, πάντα με το χαμόγελο στα χείλη και πάντα με χιούμορ και καλοσύνη. Θέλει να βοηθά,  μου το ζητά να βοηθάμε ανθρώπους που έχουν ανάγκη. Ο ίδιος ο Θοδωρής μου έδειξε το δρόμο της λύτρωσης, τον δρόμο προς το Θαύμα. Νιώθω τυχερή που είμαι μητέρα του. Είναι κυριολεκτικά αυτό που σημαίνει το όνομα του, Θεού Δώρο. Με ένα τρόπο μυστικό γνωρίζει χωρίς να το ζει ως εξωτερική γνώση αλλά ως ένα εσωτερικό βίωμα τον σκοπό της ίδιας του της ύπαρξης. Πιστεύω ότι μέσα στην καρδιά του γνωρίζει το δικό του όνομα με τον οποίο τον καλεί ο Θεός. Η απελπισία έχει νικηθεί πια, η Ελπίδα είναι αυτή που ξεπλένει καθημερινά την καρδιά μας. Για ό,τι συμβεί και ό,τι συμβαίνει μέσα στην καρδιά μου αντηχεί το «Γενηθήτω το Θέλημα Σου» και αγωνίζομαι μαζί με το παιδί μου.

Πέραν του Θοδωρή έχετε έναν ακόμη μεγαλύτερο γιο τον Βασίλη. Υπήρξε στιγμή που νιώσατε ότι «κλέβετε» από τον δικό του χρόνο για να αφιερωθείτε στον Θοδωρή;

Αυτή είναι η δεύτερη παγίδα που έπρεπε να αποφύγουμε ως γονείς. Μια πολύ λεπτή ισορροπία που αλίμονο για την οικογένεια σου αν την χάσεις. Είναι αναμενόμενο οι ανάγκες του παιδιού σου που ασθενεί να φωνάζουν δυνατά και υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να επικαλύψουν τη σημασία αυτών του υγιούς. Όμως οι ανάγκες των παιδιών είναι ισότιμες και δεν υπάρχει διάκριση στη σημασία τους. Ίσως να απαιτείται περισσότερος χρόνος και ενεργεία να αφιερώσεις στο άρρωστο παιδί αλλά η προσοχή δίνεται αμέριστα και στα δύο. Έχει σημασία να έχεις πάντα ανοικτά τα αυτιά σου να ακούσεις και τις πιο χαμηλόφωνες αλλά το ίδιο σημαντικές ανάγκες του υγιούς παιδιού σου. Πάντα αφιέρωνα χρόνο να ακούσω και τον μεγαλύτερο γιο μου τον Βασίλη και πάντα του αφιέρωνα όσο χρόνο χρειαζόταν. Σας πληροφορώ μάλιστα ότι αυτό μου βγήκε σε καλό. Δεν άργησε με το που μεγάλωσε λίγο να γίνει αναντικατάστατος αρωγός στην φροντίδα του Θοδωρή. Όχι μόνο δεν είναι ανταγωνιστικός απέναντι στον αδελφό του αλλά είναι τόσο τρυφερός και προστατευτικός. Είναι πάντα δίπλα του, ο δάσκαλός του, ο προστάτης του. Αυτός του έμαθε να παίζει βιντεοπαιχνίδια με το να ακούει από τον συμπαίκτη του τι συμβαίνει στην οθόνη, να παίζει μπάλα, να χειρίζεται το υπολογιστή με πρόγραμμα εκφωνητή. Είναι αυτός που θα τρέξει όταν τον έχουμε ανάγκη. Χωρίς να θυσιάζει τη δική του ζωή, χωρίς να παραμελεί τα επαγγελματικά του καθήκοντα ή τις προσωπικές του σχέσεις. Αν τον αδίκησα θέλω να ξέρει πόσο το αγαπώ και ότι ποτέ δεν είχα πρόθεση να το κάνω. Ξέρω πάντως ότι αν το έχω κάνει άθελα μου με έχει ήδη συγχωρέσει.

Από που αντλείται τι δύναμη για να αγωνίζεσθε;

Από δύο μεγάλους πυλώνες. Ο πρώτος είναι η οικογένεια μου και ιδιαιτέρα τα παιδιά. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί αξίζω αυτά τα παιδιά. Δεν το ψάχνω όμως γιατί δεν θα ήθελα να γίνω ασεβής. Πάντως δεν θα ήμουν τίποτα από αυτό που είμαι ως προσωπικότητα χωρίς τα παιδιά μου.

Ο δεύτερος πυλώνας είναι η Αγάπη που γεμίζει την ζωή  μου. Στον τόπο μας εδώ στην Ελλάδα και δεν εννοώ με στενά γεωγραφικά όρια του ελλαδικού και του κυπριακού χώρου αλλά παγκόσμια όπου υπάρχουν Έλληνες αλλά και άνθρωποι με καταγωγή από αλλού αλλά έχουν αγαπήσει τον τόπο μας μου έχουν δείξει απερίγραπτη Αγάπη και μου δίνουν απλόχερα και άδολα ανεξάντλητη στήριξη. Στήριξη ανεκτίμητη για τον αγώνα μας να διατηρηθούμε σε αυτήν την καλή κατάσταση και να ταξιδέψουμε στο Θαύμα της θεραπείας. Νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη για την Αγάπη που έχετε δείξει στο παιδί μου, την λυτρωτική για τον Θοδωρή Αγάπη.

Ο Θοδωρής είναι ένας νέος-πρότυπο καθώς παρά το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει δεν τα παράτησε και ζει τη ζωή. Σπούδασε, λατρεύει τη μουσική και τον Ολυμπιακό, απ’ όσο έχω ενημερωθεί…

Ο Θοδωρής έχει πάρα πολλά ενδιαφέροντα. Του αρέσει πολύ να παρακολουθεί αθλητικά γεγονότα, ιδιαιτέρα ποδοσφαιρικά και μπασκετικά. Είναι εντυπωσιακό το πόσες γνώσεις έχει γύρω από ομάδες και παίχτες από όλο τον κόσμο. Του αρέσει πολύ η μουσική και να χορεύει, να μαθαίνει συνεχώς καινούργια πράγματα και να ταξιδεύει. Ακόμα του αρέσει πολύ το θέατρο. Πριν τα lockdown πήγαινε σε αθλητικές εκδηλώσεις και θεατρικές παραστάσεις και ελπίζουμε να τελειώσει σύντομα η τόσο δύσκολη για όλους μας περίοδο για να ξανακερδίσουμε πίσω τις αγαπημένες μας ασχολίες. Πάντως δεν χάνει ευκαιρία για έναν περίπατο και νιώθει ευεργετικά την βόλτα με τους αγαπημένους του. Του αρέσει ακόμα να κάνει γυμναστική όσο του επιτρέπει η κατάσταση του και να παίζει βιντεοπαιχνίδια όπως ποδόσφαιρο σε γνωστή κονσόλα με τους φίλους του. Σίγουρα οι μέρες του είναι γεμάτες με δραστηριότητες.

Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε.

Πλέον ο Θοδωρής θεωρείται και ιατρικό θαύμα καθώς έχει καταρρίψει τις δυσοίωνες προβλέψεις. Αποτελεί μάλιστα μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο Batten σε αμερικανικό πανεπιστήμιο. Τι είναι αυτό θεωρείται που βοήθησε το δικό σας παιδί;

Μέχρι τώρα δεν υπήρχε θεραπεία για την Batten. Ούτε καν η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων δεν είχε ικανοποιητικά αποτελέσματα. Όμως με τις ακούραστες προσπάθειες ερευνητών που έχουν βάλει ιερό σκοπό της ζωής τους να ξεκλειδώσουν τα μυστικά της ίασης των σπάνιων ασθενειών και ανθρώπων που δεν υπολόγισαν το οποιοδήποτε κόστος του να στηρίξουν την έρευνα της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών έχει αρχίσει να ανατέλλει ο ήλιος της ελπίδας. Η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία της Batten προχωρά με γοργούς ρυθμούς και αναμένουμε το κάλεσμα από τους ερευνητές με τους οποίους είμαστε σε επαφή για να ταξιδέψουμε στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εκεί ο Θοδωρής θα πάρει μέρος στην έρευνα και θα λάβει μέσα στα πλαίσια της συμμετοχής του αυτής την σωτήρια για αυτόν γονιδιακή θεραπεία. Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε. Αυτό κάνω λοιπόν πάντα σε συνεννόηση με τους γιατρούς εδώ και στο εξωτερικό και πάντα υπό την καθοδήγηση τους. Πάντως νομίζω ότι όλα μπορούν να συνοψιστούν στο νόημα των λόγων του ιερού Αυγουστίνου: «Αγάπα και κάνε ό,τι θες». Φυσικά δεν μιλάω μόνο για την δική μου αγάπη αλλά για αυτήν όλων των ανθρώπων που αγαπούν τον Θοδωρή.

Πέντε χρόνια πριν φτιάξατε και την ιστοσελίδα «Theodore’s Miracle». Ποιος ο σκοπός της δημιουργίας της;

Ο σκοπός της δημιουργίας της ιστοσελίδας είναι διπλός. Ο πρώτος στόχος είναι η ευαισθητοποίηση. Θέλουμε μέσω της ιστοσελίδας να μάθουν ποια είναι η ασθένεια του Θοδωρή, η Batten Disease και ποιος είναι ο αγώνας μας.

Ο δεύτερος στόχος είναι η στήριξη του αγώνα αυτού. Είναι μεγάλη η ανταπόκριση και η αγάπη που λαμβάνουμε. Είναι ευλογία για εμάς ο συνάνθρωπος και νιώθουμε ευγνωμοσύνη να πηγάζει από τα βάθη της καρδιάς μας.

Η ιστοσελίδας μας είναι η www.theodoresmiracle.org και η σελίδα στο facebook για τον Θοδωρή είναι www.facebook.com/theodoresmiracle

Στο μεταξύ προχωρήσατε στη συγγραφή τριών παραμυθιών για τη συλλογή χρημάτων για τη θεραπεία του Θοδωρή. Πως μπορούμε να τα προμηθευτούμε;

Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να πω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στον κύριο Διονύση Βαλεριάνο των εκδόσεων Ελληνοεκδοτική που με εμπιστεύτηκε και τόλμησε το εγχείρημα της έκδοσης τους. Είναι ανεκτίμητη η στήριξη του! Κάποιος μπορεί να προμηθευτεί τα βιβλία από τα βιβλιοπωλεία ή τις ιστοσελίδες των βιβλιοπωλείων, από το βιβλιοπωλείο των εκδόσεων «Ελληνοεδοτική» ή την ιστοσελίδα των εκδόσεων και από την ιστοσελίδα μας, την σελίδα μας στο facebook ή ακόμα και στο προσωπικό μου λογαριασμό στο facebook με αποστολή προσωπικού μηνύματος.

Ποια η πηγή έμπνευσης σας και γιατί επιλέξατε παραμύθια, υπάρχει κάποιος λόγος;

Από μικρή μου άρεσαν τα παραμύθια. Είναι το συναισθηματικό μου και πνευματικό καταφύγιο και ορμητήριο. Μου άρεσαν να τα ακούω, να τα διαβάζω αλλά και να γράφω. Στα παραμύθια βλέπετε συναντάμε έναν φανταστικό αλλά και συνάμα αληθινό κόσμο. Έναν κόσμο ιδεών. Εκεί μπορούμε με την φαντασία μας και με ασφάλεια να ανακαλύψουμε τον κόσμο όπως θα έπρεπε να είναι και να πειραματιστούμε με ασφάλεια πάνω στους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να πετύχουμε την βελτίωση της καθημερινότητας μας. Διάβαζα και στα παιδιά μου παραμύθια και τους έπαιζα πολύ κουκλοθέατρο. Μάλιστα ακόμα διαβάζω στον Θοδωρή παραμύθια που γράφω. Μου προσφέρουν πολλές ποιοτικές στιγμές με το παιδί μου. Δεν είχα ποτέ φανταστεί ότι θα γίνω συγγραφέας και θα εκδοθούν παραμύθια μου. Όμως η ανάγκη να βρούμε τους πόρους για να διατηρήσουμε την καλή κατάσταση του Θοδωρή και να πραγματοποιήσουμε το μεγάλο ταξίδι στην Αμερική όπου ελπίζουμε στο θαυμαστό τέλος των ονείρων του Θοδωρή και η Θεόσταλτη γνωριμία μας με τον κύριο Βαλεριάνο έκανε πραγματικότητα την έκδοση των τριών πρώτων παραμυθιών της σειράς «Τα Όνειρα του Θοδωρή», «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης» και «Ο Φούσκας». Ετοιμάζεται μάλιστα η κυκλοφορία του τέταρτου. Ελπίζουμε να συνεχιστεί αυτή η σειρά και με άλλα παραμύθια. Έμπνευση αντλώ από παντού. Από τα παιδιά μου πρώτα από όλα, από βιώματα μου, από πράγματα που διαβάζω ή μαθαίνω, από σπουδαία ιστορικά ή φαντασικά πρόσωπα ή οτιδήποτε κεντρίσει την προσοχή μου. Προσπαθώ πάντα να υπάρχει κάποια καλή έκβαση στις ιστορίες  από την οποία να κερδίζει ο αναγνώστης το απόσταγμα ενός χρήσιμου ηθικού διδάγματος.

Το μόνο σίγουρο στη ζωή είναι πως τίποτα δεν είναι δεδομένο. Όλα μπορεί να μοιάζουν ότι κυλούν ομαλά, φυσιολογικά και ξαφνικά ο κόσμος όλος μπορεί να ανατραπεί. Σημασία όμως έχει όπως λέει και η γνώστη έκφραση «η ζωή δεν είναι να περιμένεις για να κοπάσει η καταιγίδα, είναι για να μάθεις να χορεύεις στη βροχή».

Της Γεωργίας Μιχαήλ

Η κυρία Χριστίνα Ντούμα και ο σύζυγός της Χρήστος το κάνουν και με το παραπάνω. Ο «χορός» αυτός ξεκίνησε πριν περίπου μία εικοσαετία, όταν ο ένας από τους δύο τους γιους διαγνώσθηκε σε παιδική ηλικία με τη σπάνια νόσο Batten. Ο Θοδωρής τους όμως αποδεικνύει ότι όσο σπάνια είναι η ασθένεια του άλλο τόσο σπάνιος είναι και ο ίδιος. Ένας μαχητής που κατέρριψε τις δυσοίωνες προβλέψεις καθώς το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι γύρω στα είκοσι έτη. Ο Θοδωρής είναι 26 ετών, σπούδασε, χαίρεται τη ζωή περισσότερο απ’ όσο αυτή του το επιτρέπει και θεωρείται πλέον ιατρικό θαύμα.

Και το θαύμα μπορεί να συνεχιστεί καθώς η οικογένεια του Θοδωρή αναμένει το κάλεσμα των ερευνητών για να συμμετάσχει στην έρευνα ώστε να λάβει μία γονιδιακή θεραπεία που ίσως αποδειχθεί σωτήρια! Μάλιστα η μητέρα του για να ενισχύσει την προσπάθεια από οικονομικής πλευράς, γράφει παραμύθια τα έσοδα των οποίων θα διατεθούν για τον σκοπό αυτό.

Η γενναία αυτή μητέρα μίλησε στη Cyprus Times για το πώς αντιλήφθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον Θοδωρή της, πώς είναι αυτός ο ασύμμετρος αγώνας αλλά και για τον δικός της αγωνιστή.

Αρχικά να σας γυρίσω πίσω στο παρελθόν, κι αν δεν κάνω λάθος μία εικοσαετία… Πως καταλάβατε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον μικρό σας γιο;

Ο Θοδωρής είναι ένας άνθρωπος που δεν θέλει καθόλου να είναι φορτικός στους άλλους και δεν παραπονιέται σχεδόν ποτέ, ακόμα κι όταν πονάει πολύ ή δεν αισθάνεται καλά. Αυτό δυσκολεύει πολύ να καταλάβει κάποιος ότι κάτι του συμβαίνει. Μέχρι τα 5 του χρόνια ο Θοδωρής είχε μια φυσιολογική κατά τα φαινόμενα ανάπτυξη. Μεγάλωνε όπως αναμένεται για κάθε παιδί, ευτυχισμένος και υγιής. Όμως στο διάστημα μεταξύ των 5 και 6 άρχισα να παρατηρώ κάποια πολύ ανησυχητικά σημάδια. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση και αγκάλιαζε τον πατέρα του πιστεύοντας ότι θα αγκαλιάσει εμένα. Οπότε όμως εξέφραζα την ανησυχία μου αυτή, μου λέγανε ότι είμαι  υπερβολική και υπερπροστατευτική και ότι έτσι είναι τα παιδιά. Με ζώνανε όμως τα φίδια. Μια ημέρα ο Θοδωρής πήγε με το νηπιαγωγείο του σε μια πολύ γνωστή αίθουσα εκδηλώσεων στο κέντρο της Αθήνας όπου θα έκαναν την Χριστουγεννιάτικη εορτή, χωρίς την συνοδεία γονέων. Όμως εμένα με έτρωγε ότι κάτι μπορεί να συμβεί. Είναι αυτό που ονομάζουμε μητρικό ένστικτο πιστεύω. Πήγα στη γιορτή χωρίς να ενημερώσω κανέναν και κάθισα για όσο διαρκούσε έξω από την αίθουσα για την περίπτωση που χρειαζόταν κάτι. Όταν τελείωσε η εκδήλωση τα παιδιά της τάξης του Θοδωρή βγήκανε και πήγανε με την συνοδεία της νηπιαγωγού στο πούλμαν που θα τα πήγαινε ξανά στο σχολείο. Παρατήρησα ότι δεν πέρασε από μπροστά μου ο Θοδωρής και όταν μπήκε η δασκάλα στο πούλμαν άρχισα να ανησυχώ πάρα πολύ. Ξαφνικά την βλέπω να πετάγεται έντρομη από το πούλμαν φωνάζοντας ότι της λείπει ένα παιδί και έτρεχε προς την αίθουσα. Τα πόδια μου έβγαλαν φτερά, προσπέρασα την λαχανιασμένη δασκάλα και μπήκα σαν σίφουνας μέσα στην αίθουσα. Με μεγάλη ανακούφιση είδα τον μικρό μου να κάθεται σε ένα σκαλοπατάκι δίπλα στο πιάνο και να κλαίει μεν αλλά να είναι ασφαλής δε. Τον αγκαλιάζω και τον ρωτώ τι έγινε Θοδωράκη μου; Έχασα την κυρία από τα μάτια μου, μου αποκρίθηκε μέσα σε αναφιλητά, ανακουφισμένος και αυτός πια. Από τότε ξεκίνησε το αγωνιώδες ταξίδι προς την διάγνωση. Πήγαμε σε πολλούς οφθαλμιάτρους από τους οποίους λαμβάναμε ασαφείς και αντιφατικές μεταξύ τους απαντήσεις. Από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα το ανησυχητικό έως ότι είναι ουσιαστικά τυφλό. Κανείς όμως δεν μπορούσε να μας εξηγήσει γιατί του συμβαίνει αυτό. Από το ομιχλώδες τοπίο θα μας έβγαζε η κίνηση μια φωτισμένης οφθαλμιάτρου, η οποία μας πρότεινε να επισκεφτούμε το φημισμένο παιδιατρικό νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Η εμπειρία των γιατρών εκεί στα σπάνια νοσήματα πίστευε ότι θα μας έδινε μία απάντηση. Μετά την σειρά των εξετάσεων που κάναμε εκεί γυρίσαμε την Ελλάδα περιμένοντας την απάντηση. Αυτή ήρθε στο φαξ της ιατρού μας, την περίοδο του Πάσχα. Θέλοντας να μην καταστρέψει τις εορτές μας μας κάλεσε στο ιατρείο της αμέσως μετά. Εκεί μας έδωσε την απάντηση των εξετάσεων. Η διάγνωση ήταν Batten Disease.

«Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο»

Είχατε ξανά ακούσει γι’ αυτή τη νόσο;

Όχι δε γνώριζα την ασθένεια αυτή. Ούτε καν υποψιαζόμουν μέχρι τότε ότι θα αντιμετωπίσω ένα τέτοιο τέρας στη ζωή μου, πόσο μάλλον το παιδί μου. Ούτε καν ως σκέψη δεν θα άφηνα να μου περάσει από το μυαλό. Και οι περισσότεροι γιατροί παγκοσμίως, όχι μόνο στην Ελλάδα δεν γνωρίζουν αυτή την νόσο και τις περισσότερες φορές περνούν ακόμα και χρόνια από την στιγμή έναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την διάγνωση. Δυστυχώς αυτός ο χρόνος είναι πολύτιμος γιατί η αντιμετώπιση γίνεται στα τυφλά, με πειραματισμούς και αυτό επιβαρύνει την πορεία της νόσου. Όταν άκουσα τις λέξεις Batten Disease έμεινα αποσβολωμένη, γεμάτη απορία να κοιτώ την γιατρό. Το ίδιο και ο σύζυγος μου. Εκείνη τότε ξεκίνησε να μας εξηγεί τι είναι αυτή η νόσος.

«Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση»

Ποιες ήταν οι πρώτες σας σκέψεις, αντιδράσεις;

Όταν η γιατρός άρχισε να μας ενημερώνει τι ήταν αυτή η νόσος και ποια σκληρή καταδίκη περιμένει το παιδί μας άρχισα να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Μια καταδίκη τόσο απάνθρωπη ως το τέλος, το πάντα πρόωρο τέλος αυτών των παιδιών να φαντάζει λύτρωση. Από κάτω μου άνοιξε μια ζοφερή τάφρος γεμάτη πόνο, σκότος και απελπισία. Η τύφλωση ήταν το λιγότερο, ήταν η αρχή. Αυτή η νόσος με μοχθηρό τρόπο ληστεύει μία-μία τις ικανότητες των παιδιών που γραπώνει στα νύχια της και μετά αχόρταγα συνεχίζει να καταβροχθίζει τις ζωτικές λειτουργίες τους οδηγώντας τα σε ένα βασανιστικό πρόωρο θάνατο. Το παιδί στην αρχή χάνει συνήθως την όραση του. Μετά ακολουθεί η εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων. Στη συνέχεια το παιδί χάνει την ικανότητα να μιλήσει, να περπατήσει, να σταθεί, να διαχειριστεί τον ψυχικό του κόσμο, να φάει, να καταπιεί και στο τέλος να αναπνεύσει. Καταλήγει λοιπόν πριν το λυτρωτικό πια τέλος στη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής και όλων των ζωτικών λειτουργιών του. Αυτό συμβαίνει γιατί μέρα με τη μέρα το νευρικό του σύστημα πεθαίνει, είναι μια νόσος νευροεκφυλιστική. Μετά τη διάγνωση ξεκίνησε μια σειρά ταξιδιών στο εξωτερικό, στα πιο εξειδικευμένα κέντρα για την νόσο. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια συντριπτική διαπίστωση. Ο Θοδωρής πάσχει από την Batten Disease. Δεν έχει μέλλον και ο λίγος χρόνος που του απομένει είναι ατραπός προς το τέλος γεμάτη μαρτύρια.

«Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση;»

Υποθέτω ότι κάποια στιγμή έπρεπε να εξηγήσετε στον γιο σας τι θα επακολουθούσε;

Έπρεπε να εξηγήσω στο παιδί μου τι συμβαίνει και αυτό δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση. Δεν μπορούσα να μπήξω το μαχαίρι της σκληρής πραγματικότητας στην τρυφερή καρδούλα του, να του περιγράψω τι σκοτεινή μοίρα τον περιμένει να εκδικηθεί μόνο και μόνο γιατί γεννήθηκε. Του είπα ότι έχουμε ένα πρόβλημα με τα ματάκια μας και ότι θα κάνουμε ότι μπορούμε να το φτιάξουμε. Από τότε μεγαλώνοντας του λύνω κάθε απορία πάντα με τον πιο αισιόδοξο τρόπο. Κάτι που τώρα αποδεικνύεται ότι δεν ήταν ψέματα. Όσον αφορά τον θάνατο έκανα ότι γίνεται σε όλους μας. Κανείς δεν γνωρίζει τη στιγμή του θανάτου του. Γιατί θα έπρεπε να τιμωρήσω το παιδί μου με αυτήν την ασεβή γνώση; Γιατί τελικά όπως πολύ γενναία απέδειξε ο ίδιος ο Θοδωρής είναι ασέβεια να προδικάζεις το μέλλον. Δεν μας αρμόζει σε εμάς τους ατελείς ανθρώπους. Ο ίδιος μάλιστα ποτέ δεν προδίκασε τίποτε για κανέναν. Θέλει κάθε στιγμή το καλύτερο. Και μέρα με τη μέρα προχωρά με γενναιότητα, προσπάθεια και πάντα ταπεινά, χωρίς κομπασμό, χωρίς να θεωρεί τον εαυτό του ξεχωριστό αλλά όλους ξεχωριστούς έναν-έναν.

Νιώσατε άτυχη γι’ αυτό που σας συμβαίνει; Διερωτηθήκατε γιατί σε εσάς;

Ένας εφιάλτης γιγαντώνονταν μέσα μου γεμάτος ζόφο και έρεβος. Φόβος και απελπισία με κυρίεψε. Έχασα κάθε όρεξη για οτιδήποτε. Πικρία και θυμός άρχισαν να τρώνε τις σάρκες της καρδιάς μου. Τις πρώτες μέρες η μόνη φράση που ξεστόμιζα και δεν ήταν μηχανική ήταν «Γιατί; Γιατί; Γιατί;». Όχι γιατί σε μας. Γιατί στον οποιονδήποτε. Δεν αξίζει σε κανέναν αυτή η καταδίκη σκεφτόμουν διαρκώς. Ευτυχώς όμως η φλόγα της ελπίδας μπορεί να συρρικνώθηκε στην αρχή αλλά ποτέ δεν έσβησε. Αυτός είναι ο πυρήνας όλης μας της ύπαρξης, η Αγάπη, η Πίστη και η Ελπίδα. Αν κρατηθεί άσβεστος ο πυρήνας αυτός τότε θα σωθούμε. Όταν μάλιστα με προέτρεψαν από το περιβάλλον μου αλλά ακόμα και γιατροί να αποεπενδύσω από το μικρότερο παιδί μου για να σωθεί από την λαίλαπα αυτής της σκληρής ασθενείας το μεγαλύτερο που ήταν υγιές, τότε θύμωσα με τον εαυτό μου που επέτρεψα να μου το πουν αυτό. Δε μπορώ να γνωρίζω γιατί συμβαίνει αυτό, δεν έχω καν ψήγμα σοφίας για να μπορώ να γνωρίζω. Συμβαίνει και ο λόγος δεν με αφορά. Αυτό που με αφορά είναι τα παιδιά μου και είμαι αποφασισμένη να δώσω τα πάντα για αυτά. Δεν παραπονέθηκε ποτέ για την τύχη του ο ίδιος ο Θοδωρής. Μάλιστα είναι παράδειγμα Αγάπης προς τον Θεό και τον συνάνθρωπο. Δεν ζήλεψε ποτέ, το πόσο καλά είναι κάποιος άλλος. Αντίθετα θέλει πάντα οι γύρω του να είναι καλά. Κάθε μέρα, κάθε στιγμή παλεύει, αγωνιά, σκοντάφτει, ματώνει και ξανασηκώνεται, πάντα με το χαμόγελο στα χείλη και πάντα με χιούμορ και καλοσύνη. Θέλει να βοηθά,  μου το ζητά να βοηθάμε ανθρώπους που έχουν ανάγκη. Ο ίδιος ο Θοδωρής μου έδειξε το δρόμο της λύτρωσης, τον δρόμο προς το Θαύμα. Νιώθω τυχερή που είμαι μητέρα του. Είναι κυριολεκτικά αυτό που σημαίνει το όνομα του, Θεού Δώρο. Με ένα τρόπο μυστικό γνωρίζει χωρίς να το ζει ως εξωτερική γνώση αλλά ως ένα εσωτερικό βίωμα τον σκοπό της ίδιας του της ύπαρξης. Πιστεύω ότι μέσα στην καρδιά του γνωρίζει το δικό του όνομα με τον οποίο τον καλεί ο Θεός. Η απελπισία έχει νικηθεί πια, η Ελπίδα είναι αυτή που ξεπλένει καθημερινά την καρδιά μας. Για ό,τι συμβεί και ό,τι συμβαίνει μέσα στην καρδιά μου αντηχεί το «Γενηθήτω το Θέλημα Σου» και αγωνίζομαι μαζί με το παιδί μου.

Πέραν του Θοδωρή έχετε έναν ακόμη μεγαλύτερο γιο τον Βασίλη. Υπήρξε στιγμή που νιώσατε ότι «κλέβετε» από τον δικό του χρόνο για να αφιερωθείτε στον Θοδωρή;

Αυτή είναι η δεύτερη παγίδα που έπρεπε να αποφύγουμε ως γονείς. Μια πολύ λεπτή ισορροπία που αλίμονο για την οικογένεια σου αν την χάσεις. Είναι αναμενόμενο οι ανάγκες του παιδιού σου που ασθενεί να φωνάζουν δυνατά και υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να επικαλύψουν τη σημασία αυτών του υγιούς. Όμως οι ανάγκες των παιδιών είναι ισότιμες και δεν υπάρχει διάκριση στη σημασία τους. Ίσως να απαιτείται περισσότερος χρόνος και ενεργεία να αφιερώσεις στο άρρωστο παιδί αλλά η προσοχή δίνεται αμέριστα και στα δύο. Έχει σημασία να έχεις πάντα ανοικτά τα αυτιά σου να ακούσεις και τις πιο χαμηλόφωνες αλλά το ίδιο σημαντικές ανάγκες του υγιούς παιδιού σου. Πάντα αφιέρωνα χρόνο να ακούσω και τον μεγαλύτερο γιο μου τον Βασίλη και πάντα του αφιέρωνα όσο χρόνο χρειαζόταν. Σας πληροφορώ μάλιστα ότι αυτό μου βγήκε σε καλό. Δεν άργησε με το που μεγάλωσε λίγο να γίνει αναντικατάστατος αρωγός στην φροντίδα του Θοδωρή. Όχι μόνο δεν είναι ανταγωνιστικός απέναντι στον αδελφό του αλλά είναι τόσο τρυφερός και προστατευτικός. Είναι πάντα δίπλα του, ο δάσκαλός του, ο προστάτης του. Αυτός του έμαθε να παίζει βιντεοπαιχνίδια με το να ακούει από τον συμπαίκτη του τι συμβαίνει στην οθόνη, να παίζει μπάλα, να χειρίζεται το υπολογιστή με πρόγραμμα εκφωνητή. Είναι αυτός που θα τρέξει όταν τον έχουμε ανάγκη. Χωρίς να θυσιάζει τη δική του ζωή, χωρίς να παραμελεί τα επαγγελματικά του καθήκοντα ή τις προσωπικές του σχέσεις. Αν τον αδίκησα θέλω να ξέρει πόσο το αγαπώ και ότι ποτέ δεν είχα πρόθεση να το κάνω. Ξέρω πάντως ότι αν το έχω κάνει άθελα μου με έχει ήδη συγχωρέσει.

Από που αντλείται τι δύναμη για να αγωνίζεσθε;

Από δύο μεγάλους πυλώνες. Ο πρώτος είναι η οικογένεια μου και ιδιαιτέρα τα παιδιά. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί αξίζω αυτά τα παιδιά. Δεν το ψάχνω όμως γιατί δεν θα ήθελα να γίνω ασεβής. Πάντως δεν θα ήμουν τίποτα από αυτό που είμαι ως προσωπικότητα χωρίς τα παιδιά μου.

Ο δεύτερος πυλώνας είναι η Αγάπη που γεμίζει την ζωή  μου. Στον τόπο μας εδώ στην Ελλάδα και δεν εννοώ με στενά γεωγραφικά όρια του ελλαδικού και του κυπριακού χώρου αλλά παγκόσμια όπου υπάρχουν Έλληνες αλλά και άνθρωποι με καταγωγή από αλλού αλλά έχουν αγαπήσει τον τόπο μας μου έχουν δείξει απερίγραπτη Αγάπη και μου δίνουν απλόχερα και άδολα ανεξάντλητη στήριξη. Στήριξη ανεκτίμητη για τον αγώνα μας να διατηρηθούμε σε αυτήν την καλή κατάσταση και να ταξιδέψουμε στο Θαύμα της θεραπείας. Νιώθω απέραντη ευγνωμοσύνη για την Αγάπη που έχετε δείξει στο παιδί μου, την λυτρωτική για τον Θοδωρή Αγάπη.

Ο Θοδωρής είναι ένας νέος-πρότυπο καθώς παρά το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει δεν τα παράτησε και ζει τη ζωή. Σπούδασε, λατρεύει τη μουσική και τον Ολυμπιακό, απ’ όσο έχω ενημερωθεί…

Ο Θοδωρής έχει πάρα πολλά ενδιαφέροντα. Του αρέσει πολύ να παρακολουθεί αθλητικά γεγονότα, ιδιαιτέρα ποδοσφαιρικά και μπασκετικά. Είναι εντυπωσιακό το πόσες γνώσεις έχει γύρω από ομάδες και παίχτες από όλο τον κόσμο. Του αρέσει πολύ η μουσική και να χορεύει, να μαθαίνει συνεχώς καινούργια πράγματα και να ταξιδεύει. Ακόμα του αρέσει πολύ το θέατρο. Πριν τα lockdown πήγαινε σε αθλητικές εκδηλώσεις και θεατρικές παραστάσεις και ελπίζουμε να τελειώσει σύντομα η τόσο δύσκολη για όλους μας περίοδο για να ξανακερδίσουμε πίσω τις αγαπημένες μας ασχολίες. Πάντως δεν χάνει ευκαιρία για έναν περίπατο και νιώθει ευεργετικά την βόλτα με τους αγαπημένους του. Του αρέσει ακόμα να κάνει γυμναστική όσο του επιτρέπει η κατάσταση του και να παίζει βιντεοπαιχνίδια όπως ποδόσφαιρο σε γνωστή κονσόλα με τους φίλους του. Σίγουρα οι μέρες του είναι γεμάτες με δραστηριότητες.

Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε.

Πλέον ο Θοδωρής θεωρείται και ιατρικό θαύμα καθώς έχει καταρρίψει τις δυσοίωνες προβλέψεις. Αποτελεί μάλιστα μέρος στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο Batten σε αμερικανικό πανεπιστήμιο. Τι είναι αυτό θεωρείται που βοήθησε το δικό σας παιδί;

Μέχρι τώρα δεν υπήρχε θεραπεία για την Batten. Ούτε καν η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων δεν είχε ικανοποιητικά αποτελέσματα. Όμως με τις ακούραστες προσπάθειες ερευνητών που έχουν βάλει ιερό σκοπό της ζωής τους να ξεκλειδώσουν τα μυστικά της ίασης των σπάνιων ασθενειών και ανθρώπων που δεν υπολόγισαν το οποιοδήποτε κόστος του να στηρίξουν την έρευνα της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών έχει αρχίσει να ανατέλλει ο ήλιος της ελπίδας. Η έρευνα για τη γονιδιακή θεραπεία της Batten προχωρά με γοργούς ρυθμούς και αναμένουμε το κάλεσμα από τους ερευνητές με τους οποίους είμαστε σε επαφή για να ταξιδέψουμε στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εκεί ο Θοδωρής θα πάρει μέρος στην έρευνα και θα λάβει μέσα στα πλαίσια της συμμετοχής του αυτής την σωτήρια για αυτόν γονιδιακή θεραπεία. Το τι βοήθησε τον Θοδωρή δεν γνωρίζουν να μας το πουν και οι πλέον ειδικοί. Θυμάμαι την φράση ενός σπουδαίου ιατρού στην Γερμανία που παρακολουθεί ακόμα τον Θοδωρή. Δεν μπορώ να σας πω τι είναι αυτό που κάνει τον Θοδωρή να είναι τόσο καλά αλλά ό,τι κάνετε συνεχίστε να το κάνετε. Αυτό κάνω λοιπόν πάντα σε συνεννόηση με τους γιατρούς εδώ και στο εξωτερικό και πάντα υπό την καθοδήγηση τους. Πάντως νομίζω ότι όλα μπορούν να συνοψιστούν στο νόημα των λόγων του ιερού Αυγουστίνου: «Αγάπα και κάνε ό,τι θες». Φυσικά δεν μιλάω μόνο για την δική μου αγάπη αλλά για αυτήν όλων των ανθρώπων που αγαπούν τον Θοδωρή.

Πέντε χρόνια πριν φτιάξατε και την ιστοσελίδα «Theodore’s Miracle». Ποιος ο σκοπός της δημιουργίας της;

Ο σκοπός της δημιουργίας της ιστοσελίδας είναι διπλός. Ο πρώτος στόχος είναι η ευαισθητοποίηση. Θέλουμε μέσω της ιστοσελίδας να μάθουν ποια είναι η ασθένεια του Θοδωρή, η Batten Disease και ποιος είναι ο αγώνας μας.

Ο δεύτερος στόχος είναι η στήριξη του αγώνα αυτού. Είναι μεγάλη η ανταπόκριση και η αγάπη που λαμβάνουμε. Είναι ευλογία για εμάς ο συνάνθρωπος και νιώθουμε ευγνωμοσύνη να πηγάζει από τα βάθη της καρδιάς μας.

Η ιστοσελίδας μας είναι η www.theodoresmiracle.org και η σελίδα στο facebook για τον Θοδωρή είναι www.facebook.com/theodoresmiracle

Στο μεταξύ προχωρήσατε στη συγγραφή τριών παραμυθιών για τη συλλογή χρημάτων για τη θεραπεία του Θοδωρή. Πως μπορούμε να τα προμηθευτούμε;

Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να πω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στον κύριο Διονύση Βαλεριάνο των εκδόσεων Ελληνοεκδοτική που με εμπιστεύτηκε και τόλμησε το εγχείρημα της έκδοσης τους. Είναι ανεκτίμητη η στήριξη του! Κάποιος μπορεί να προμηθευτεί τα βιβλία από τα βιβλιοπωλεία ή τις ιστοσελίδες των βιβλιοπωλείων, από το βιβλιοπωλείο των εκδόσεων «Ελληνοεδοτική» ή την ιστοσελίδα των εκδόσεων και από την ιστοσελίδα μας, την σελίδα μας στο facebook ή ακόμα και στο προσωπικό μου λογαριασμό στο facebook με αποστολή προσωπικού μηνύματος.

Ποια η πηγή έμπνευσης σας και γιατί επιλέξατε παραμύθια, υπάρχει κάποιος λόγος;

Από μικρή μου άρεσαν τα παραμύθια. Είναι το συναισθηματικό μου και πνευματικό καταφύγιο και ορμητήριο. Μου άρεσαν να τα ακούω, να τα διαβάζω αλλά και να γράφω. Στα παραμύθια βλέπετε συναντάμε έναν φανταστικό αλλά και συνάμα αληθινό κόσμο. Έναν κόσμο ιδεών. Εκεί μπορούμε με την φαντασία μας και με ασφάλεια να ανακαλύψουμε τον κόσμο όπως θα έπρεπε να είναι και να πειραματιστούμε με ασφάλεια πάνω στους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να πετύχουμε την βελτίωση της καθημερινότητας μας. Διάβαζα και στα παιδιά μου παραμύθια και τους έπαιζα πολύ κουκλοθέατρο. Μάλιστα ακόμα διαβάζω στον Θοδωρή παραμύθια που γράφω. Μου προσφέρουν πολλές ποιοτικές στιγμές με το παιδί μου. Δεν είχα ποτέ φανταστεί ότι θα γίνω συγγραφέας και θα εκδοθούν παραμύθια μου. Όμως η ανάγκη να βρούμε τους πόρους για να διατηρήσουμε την καλή κατάσταση του Θοδωρή και να πραγματοποιήσουμε το μεγάλο ταξίδι στην Αμερική όπου ελπίζουμε στο θαυμαστό τέλος των ονείρων του Θοδωρή και η Θεόσταλτη γνωριμία μας με τον κύριο Βαλεριάνο έκανε πραγματικότητα την έκδοση των τριών πρώτων παραμυθιών της σειράς «Τα Όνειρα του Θοδωρή», «Η Αλεπού Μοδίστρα», «Ο Χνούδης» και «Ο Φούσκας». Ετοιμάζεται μάλιστα η κυκλοφορία του τέταρτου. Ελπίζουμε να συνεχιστεί αυτή η σειρά και με άλλα παραμύθια. Έμπνευση αντλώ από παντού. Από τα παιδιά μου πρώτα από όλα, από βιώματα μου, από πράγματα που διαβάζω ή μαθαίνω, από σπουδαία ιστορικά ή φαντασικά πρόσωπα ή οτιδήποτε κεντρίσει την προσοχή μου. Προσπαθώ πάντα να υπάρχει κάποια καλή έκβαση στις ιστορίες  από την οποία να κερδίζει ο αναγνώστης το απόσταγμα ενός χρήσιμου ηθικού διδάγματος.

Η μείωση νοσηλευομένων δίνει ελπίδες για καλύτερες μέρες… Ανησυχία ΟΚΥπΥ για ηλικίες 40-60

Σημάδια βελτίωσης στα Δημόσια Νοσηλευτήρια - Μειώθηκαν οι εισαγωγές ηλικιωμένων

Αυξάνονται σύντομα τα σημεία δειγματοληψίας. Ολοκληρώνεται σήμερα ο διαγωνισμός του Υπ. Υγείας

Η αύξηση των σημείων δειγματοληψίας θα διευκολύνει τους πολίτες μετά την εφαρμογή του safe pass #cyprustimes

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Κύπρο και τον Κόσμο, την ώρα που συμβαίνουν στη Cyprus Times

Top Stories

Ο Αβέρωφ έπαθε… ΑΚΕΛ! Παρενέργεια του εμβολίου, λέει ο Άντρος

Η ανάρτηση του Αβέρωφ για τις εικόνες συνωστισμού και η απάντηση του ΓΓ του ΑΚΕΛ

Δύο τροχαία στο ίδιο σημείο στον αυτοκινητόδρομο Λευκωσίας-Λεμεσού και 4 πρόσωπα στο Νοσοκομείο

Δεύτερο τροχαίο στο ίδιο σημείο - Κλειστή λωρίδα στον αυτοκινητόδρομο - 4 πρόσωπα στο Νοσοκομείο - Διερευνώνται τα αίτια Κλειστή προσωρινά έμεινε λωρίδα του αυτοκινητόδρομου...

MC MEDIA NETWORK

Ψηλά στη λίστα ο Μιλόγεβιτς

Είτε κέρδιζε ο Παναθηναϊκός την ΑΕΚ και διατηρούσε τις ελπίδες συμμετοχής στις ευρωπαϊκές διοργανώσεις, είτε όχι. Είτε ο Παναθηναϊκός τελικά συμμετάσχει στο Conference League...

Μαίρη Συνατσάκη-Ίαν Στρατής: Μαζί στα παρασκήνια του YFSF (video)

Η κάμερα του Πρωινού του ΑΝΤ1 «τσάκωσε» την Μαίρη Συντσάκη και τον Ίαν Στρατή στα παρασκήνια του Your Face Sounds Familiar Πολλά δημοσιεύματα το τελευταίο...

Λούης Πατσαλίδης: Η σπάνια φωτογραφία με τον μικρότερο του αδελφό

Ένα υπέροχο στιγμιότυπο μοιράστηκε με τους διαδικτυακούς του φίλους ο Αντρέας Πατσαλίδης. Ο δημοφιλής Κύπριος παρουσιαστής και stand up comedian, Λούης Πατσαλίδης έχει μεγάλη αδυναμία...

MC MEDIA NETWORK

Ψηλά στη λίστα ο Μιλόγεβιτς

Είτε κέρδιζε ο Παναθηναϊκός την ΑΕΚ και διατηρούσε τις ελπίδες συμμετοχής στις ευρωπαϊκές διοργανώσεις, είτε όχι. Είτε ο Παναθηναϊκός τελικά συμμετάσχει στο Conference League...

Μαίρη Συνατσάκη-Ίαν Στρατής: Μαζί στα παρασκήνια του YFSF (video)

Η κάμερα του Πρωινού του ΑΝΤ1 «τσάκωσε» την Μαίρη Συντσάκη και τον Ίαν Στρατή στα παρασκήνια του Your Face Sounds Familiar Πολλά δημοσιεύματα το τελευταίο...

Λούης Πατσαλίδης: Η σπάνια φωτογραφία με τον μικρότερο του αδελφό

Ένα υπέροχο στιγμιότυπο μοιράστηκε με τους διαδικτυακούς του φίλους ο Αντρέας Πατσαλίδης. Ο δημοφιλής Κύπριος παρουσιαστής και stand up comedian, Λούης Πατσαλίδης έχει μεγάλη αδυναμία...

Lifestyle

Μαίρη Συνατσάκη-Ίαν Στρατής: Μαζί στα παρασκήνια του YFSF (video)

Η κάμερα του Πρωινού του ΑΝΤ1 «τσάκωσε» την Μαίρη Συντσάκη και τον Ίαν Στρατή στα παρασκήνια του Your Face Sounds Familiar Πολλά δημοσιεύματα το τελευταίο...

Lifestyle

Ψηλά στη λίστα ο Μιλόγεβιτς

Είτε κέρδιζε ο Παναθηναϊκός την ΑΕΚ και διατηρούσε τις ελπίδες συμμετοχής στις ευρωπαϊκές διοργανώσεις, είτε όχι. Είτε ο Παναθηναϊκός τελικά συμμετάσχει στο Conference League...

Λούης Πατσαλίδης: Η σπάνια φωτογραφία με τον μικρότερο του αδελφό

Ένα υπέροχο στιγμιότυπο μοιράστηκε με τους διαδικτυακούς του φίλους ο Αντρέας Πατσαλίδης. Ο δημοφιλής Κύπριος παρουσιαστής και stand up comedian, Λούης Πατσαλίδης έχει μεγάλη αδυναμία...

Advertorials