Ο ΠτΒ αναφέρθηκε στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – Στόχος της μέρας η ευαισθητοποίηση του κοινού
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει μεταξύ των στόχων της, την προώθηση περαιτέρω έρευνας προς την εξεύρεση θεραπειών για σπάνιες νόσους και την παροχή μεγαλύτερης στήριξης, οικονομικής ή άλλης, στους πάσχοντες, που ένα υψηλό ποσοστό τους είναι παιδιά και έφηβοι, είπε ο Πρόεδρος της Βουλής Δημήτρης Συλλούρης σε προ ημερησίας διατάξεως αναφορά του για την συγκεκριμένη ημέρα που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Ο Πρόεδρος της Βουλής ανέφερε ότι ο κύριος στόχος της ημέρας αυτής είναι να ευαισθητοποιήσει τόσο το κοινό όσο και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών, που υπολογίζεται ότι επηρεάζουν έως και 70.00 άτομα στον τόπο μας.
Συμπλήρωσε ότι η ημέρα αυτή βελτιώνει τη γνώση του κοινού για τις σπάνιες ασθένειες και ενθαρρύνει ταυτόχρονα τους αρμόδιους φορείς να ανταποκριθούν στις ανάγκες εκείνων που ζουν με τις ασθένειες αυτές.
Πηγή: ΚΥΠΕ
