H «αόρατη» ασθένεια που δεν διακρίνεται εύκολα με «γυμνό» μάτι – «Δεν πρέπει να σε ρίξει η Μυασθένεια, πρέπει να έχεις δύναμη ψυχής» – Η πρόεδρος του Συνδέσμου Μυασθένειας Gravis Άννα Ζαννέτου μιλά στη Cyprus Times και αποκαλύπτει την «γύμνια» της Κυπριακής κοινωνίας
Του Νικόλα Πέτρου
H Μυασθένεια Gravis, μια «αόρατη» ασθένεια η οποία μπορεί να εμφανιστεί αναπάντεχα στον καθένα μας και από εκείνη τη στιγμή να την κουβαλάμε μαζί μας για το υπόλοιπο της ζωής μας. Μια ασθένεια που δεν μπορείς εύκολα να την διακρίνεις με γυμνό μάτι, αλλά αυτοί που την κουβαλάνε, τη νιώθουν συνεχώς κοντά τους και τους επηρεάζει στην καθημερινότητα τους.
Ένας από αυτούς τους ανθρώπους είναι και η Άννα Ζαννέτου, πρόεδρος του Συνδέσμου με Μυασθένειας Gravis. Η κ. Άννα διαγνώστηκε πριν 28 χρόνια με Μυασθένεια Gravis, και από τότε άλλαξε άρδην η ζωή της. Άφησε το επάγγελμα της δικηγορίας και αφοσιώθηκε στην μεγάλη της αγάπη τη ζωγραφική και στο Σύνδεσμο Ασθενών με Μυασθένεια Gravis. Η γλυκιά γυναίκα με το πλατύ χαμόγελο, έχοντας δίπλα της ως ακρογωνιαίο λίθο το σύζυγο της και τα άλλα μέλη του Δ.Σ. βοηθάνε τους συνανθρώπους μας που έχουν διαγνωστεί με αυτή την ανίατη, σπάνια και χρόνια ασθένεια.
H Μυασθένεια Gravis είναι μία χρόνια νευρομυική διαταραχή που οδηγεί σε αδυναμία και ασυνήθιστα ραγδαία εξάντληση των εκούσιων σκελετικών μυών. Θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα, γιατί το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο σώμα και συγκεκριμένα οι στόχοι του είναι οι υποδοχείς της ακετυλοχολίνης (85% των περιπτώσεων), που είναι μία ουσία που λειτουργεί ως νευροδιαβιβαστής στις νευρομυϊκές συνάψεις, στα σημεία δηλαδή που συνδέονται τα νεύρα με τους μύες. Στη MG παράγονται αντισώματα που μη φυσιολογικά επιτίθενται στους υποδοχείς αυτούς μειώνοντας τον αριθμό τους και ακολούθως μειώνεται η ικανότητα συστολής των μυών.
Σε δηλώσεις της στη Cyprus Times, η Άννα Ζαννέτου αναφέρει πως η διάγνωση στην δική της περίπτωση έγινε όταν ήταν 40 χρονών. Η Μυασθένεια Gravis δεν γνωρίζει ηλικία. Η Μ. G. συνήθως εμφανίζεται ανάμεσα στην ηλικία είκοσι και σαράντα χρόνων, πιο συχνά στις γυναίκες (60% των περιπτώσεων). Μετά τα σαράντα η αναλογία ανδρών /γυναικών τείνει να αντιστραφεί.
Μιλώντας για τη δική της περίπτωση η κυρία Ζαννέτου αναφέρει πως: «εγώ διαγνώστηκα στην ηλικία των 40 ετών. Ναι, έχασα την γη κάτω από τα πόδια μου στο άκουσμα μιας άγνωστης ασθένειας. Την Μ.G. πρέπει να την αποδεχτείς και να… συμφιλιωθείς μαζί της γιατί θα σε συνοδεύει για μια ζωή. Έτσι, θα μπορέσεις να την «πολεμήσεις». Δεν είναι κάτι που θα φύγει, αφού είναι μια χρόνια πάθηση. Δεν πρέπει να σε ρίξει η Μυασθένεια, πρέπει να έχεις δύναμη ψυχής. Και εγώ όταν διαγνώστηκα με Μυασθένεια έπαθα ένα σοκ. Όταν δεν μπορούσα να ανέβω τις σκάλες του δικαστηρίου, έλεγα πως γέρασα. Επειδή είμαι ένας άνθρωπος ο οποίος αυτοσαρκάζομαι, έλεγα πως γέρασα επειδή δεν μπορούσα να βγω τις σκάλες και κουραζόμουν».
«Γύριζα επί 3 χρόνια σε γιατρούς για να δουν τι είχα, έτρεχα στους οφθαλμίατρους και δεν καταλάβαιναν τι είχα. Τώρα είναι πολύ διαφορετικά τα πράγματα. Οι γιατροί είναι πολύ πιο έμπειροι και γνωρίζουν τα συμπτώματα της M.G. Τώρα οι ασθενείς με το άκουσμα της Μυασθένειας Gravis μπορούν να μπουν στο διαδίκτυο και στην ιστοσελίδα του συνδέσμου μας (www.mgcyprus.com) για να ενημερωθούν σωστά. Φυσικά δεν θα πάρεις ιατρική συμβουλή από εκεί, άλλα κάτι θα δεις και θα αντιληφθείς ένα περίπου τι μπορεί να συμβαίνει. Tην εποχή την δική μου δεν υπήρχε κάποιος Σύνδεσμος να με ενημερώσει αλλά ούτε και τους άλλους ομοιοπαθείς σαν και με μένα. Διαγνώστηκα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου που τότε στεγαζόταν στο Μακάρειο Νοσοκομείο με Διευθυντή τον Δρ Μίτλεττον. Πριν την διάγνωση νόμιζα ότι είχα υπερκόπωση ή κατάθλιψη… διότι όταν ξυπνάς το πρωί και δεν έχεις διάθεση για τίποτα αυτά νόμιζα ότι ήταν».
«Δεν την άφησα να με καταβάλει»
Κληθείσα να περιγράψει πώς βιώνει την Μυασθένεια Gravis όλα αυτά τα χρόνια, η κυρία Άννα λέει: «δεν την άφησα να με καταβάλει πρώτα-πρώτα, είπα ότι υπάρχει και άλλη ζωή, γνώρισα την Άννα Ζαννέτου καλύτερα. Έμαθα ότι πρέπει να συμφιλιωθώ μαζί της για να μπορέσω να την πολεμήσω. Με το που σταμάτησα από τη δουλειά μου, στο δικηγορικό γραφείο, όπου η δουλειά ήταν ψυχοφθόρα, είπα να ασχοληθώ με κάτι που μου άρεσε από μικρή και ήταν η ζωγραφική, μετά από προτροπή κάποιας φίλης μου, πήγαμε σε μαθήματα αγιογραφίας. Έτσι μαθήτευσα στην σχολή που είχε η ιερά Μητρόπολη Λεμεσού. Απ’ εκεί άλλαξε η ζωή μου 100%… Η Αγιογραφία μου δίνει δύναμη για ζωή».
Πρόσθεσε δε, πως «από το 1993 μόλις διαγνώστηκα με Μυασθένεια άρχισα να ασχολούμαι με το χόμπι μου, το οποίο έκανα επάγγελμα. Διατηρώ ένα εργαστήρι στην αυλή της εκκλησίας στα Μαντριά της Λεμεσού. Αγιογραφώ εικόνες με την αβγοτέμπερα και ζωγραφίζω με ακριλικά πάνω σε καμβάδες».
Ερωτηθείσα αν αυτή η ασχολία την γαληνεύει, η κυρία Άννα επεσήμανε: «με κάνει να ξεχνώ τα πάντα. Ξέρεις ότι δεν μπορώ να κρατώ πένα αλλά μπορώ να συντηρώ και να τρίβω ξύλα. Τούτο είναι θαύμα κατ’ εμένα. Συντηρώ παλιές πόρτες, παλιά ξύλα, όπου βρω. Τα μαζεύω στο σπίτι τα εμποτίζω με φάρμακο για 2-3 μήνες, μετά τους κάνω το θεμέλιο και ετοιμάζω ξύλα για να δεχθούν αγιογράφηση ή και ζωγραφική πάνω».
Πάντα δίπλα στους Ασθενείς με Μ. G.
Κληθείσα να σχολιάσει ποια συμβουλή δίνει στους ανθρώπους που έρχονται κοντά της και έχουν πρωτο-διαγνωσθεί με την Μυασθένεια Gravis, η κ. Άννα απάντησε πως «πρώτα-πρώτα η συμβουλή μου είναι να κρατήσουν τη δουλειά που έχουν με νύχια και με δόντια, γιατί τη σήμερον ημέρα, το να έχεις δουλειά είναι ευλογία, σ’ αυτούς τους δύσκολους καιρούς που περνούμε».
«Τότε δεν είχε κανένα να μου πει μην σταματήσεις. Γι’ αυτό και ή σύνταξη μου τώρα είναι και η χαμηλότερη…. Φυσικά είναι και το περιβάλλον του κάθε ασθενή στη δουλειά του. Έχουμε άτομα που κρύβουν από τους εργοδότες την ασθένεια τους. Φοβούνται μην απολυθούν ή/και το εκφοβισμό».
Η κα. Ζαννέτου ερωτώμενη αν υπάρχουν μέλη του Συνδέσμου τα οποία της έχουν αναφέρει ότι βιώνουν bullying στον εργασιακό τους χώρο, απάντησε θετικά και εξήγησε ότι πρόκειται για μια ασθένεια η οποία είναι αόρατη, προσπαθείς να δίνεις όλη την ενέργεια σου για να μπορείς να ανταποκριθείς στα καθήκοντα σου, όπως πριν. «Και όταν πεις του εργοδότη σου ή του προϊστάμενου σου ότι κουράστηκες δεν θα σε πιστέψει.»
«Έχουμε άτομα που εργάζονται σε τράπεζες, σε κυβερνητικά γραφεία, στα νοσοκομεία. Όταν στον νοσηλευτικό χώρο δεν σε καταλαβαίνουν οι συνάδελφοι σου και οι προϊστάμενοι σου, και σε ρωτάνε πότε θα αναρρώσεις από την Μυασθένεια ή και νομίζουν ότι το κάνεις για να αποφύγεις τα καθήκοντα σου, αυτό σε κάνει διπλά να αγχώνεσαι. Δεν έψαξαν να δουν ότι πρόκειται για μια ανίατη και χρόνια ασθένεια», συμπλήρωσε.
«Φυσικά ο Σύνδεσμος μας πολλές φορές παρενέβη με επιστολές προς τους εργοδότες για τους επεξηγήσει τι είναι η Μυασθένεια Gravis».
«Ο Σύνδεσμος μας παρά του ότι δεν διατηρεί Γραφείο και Γραφειακό προσωπικό εργάζεται ακατάπαυστα 24 ώρες το 24ωρο. Δεν έχει ωράριο», υπογράμμισε.
«Πονοκέφαλος» η δυσπιστία των ιατροσυμβουλίων
Η κυρία Ζαννέτου έθιξε επίσης το μέγα θέμα που αντιμετωπίζουν τα νεαρά άτομα όταν σπεύδουν στο ιατροσυμβούλια για να αιτηθούν Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα. «Είναι πολύ δύσκολο ιδίως για τα νεαρά άτομα, αφού δεν πρόλαβαν να δουλέψουν, δεν έβαλαν ένσημα στις Κοινωνικές Ασφαλίσεις. Στα ιατροσυμβούλια βιώνουμε μεγάλες καταστάσεις. Επειδή δεν μας φαίνεται η ασθένεια δεν μας πιστεύουν. Νομίζουν ότι όσα τους αναφέρονται εκεί είναι αποκύημα της φαντασίας μας. Μπορεί την ώρα που θα πάει κάποιος να περάσει από το ιατροσυμβούλιο να είναι καλά, να αισθάνεται καλά αλλά να προσπαθεί με «χρώματα μελανά» να τους δείξει ότι σε λίγο μόλις βγει έξω να καταρρεύσει. Είναι πολύ άσχημο να θέλεις να αποδείξεις κάτι που δεν φαίνεται».
«Βράχος» στο πλευρό της ο σύζυγος της
Η πρόεδρος του Συνδέσμου Μυασθένειας Gravis τονίζει επίσης πως «τα άτομα που δεν καταλαβαίνουν και δεν κατανοούν τι έχουμε, πρέπει να τα αποβάλουμε από τη ζωή μας, είναι χάσιμο χρόνου να προσπαθείς να τους εξηγήσεις για δεύτερη ή και πολλοστή φορά τι έχεις και πως βιώνεις την Μυασθένεια Gravis. Το κυριότερο είναι η αποδοχή από εμάς τους ιδίους, αλλά και το οικογενειακό μας περιβάλλον και μετά να το κατανοήσει το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Όταν μέσα στο σπίτι μας, ο άντρας ή η γυναίκα μας, δεν μας καταλαβαίνουν, πώς θα μας καταλάβουν ή γύρω μας».
Μιλώντας για τη στήριξη που είχε όλα αυτά τα χρόνια από το σύζυγο της η κα. Ζαννέτου είπε πως: «ο σύζυγος μου ήταν πάντα βράχος δίπλα μου. Έχω να πω στον άντρα μου ένα μεγάλο ευχαριστώ, διότι είναι μαζί μου από τις πρώτες μέρες. Είναι ο άνθρωπος ο οποίος με βοηθά στο Σύνδεσμο, είναι ο άνθρωπος ο οποίος μας κρατά τα πρακτικά όταν κάνουμε τις συνεδριάσεις μας, είναι ακρογωνιαίος λίθος του Συνδέσμου μας. Με καταλαβαίνει και με νιώθει. Σχεδόν με βοηθάει στα πάντα. Έχουμε κι άλλους συζύγους οι οποίοι βοηθούν τις συντρόφους τους, αλλά υπάρχει και η αντίθετη θέση που φέρνει μέχρι και τον χωρισμό».
«Πολλές φορές όμως θυμώνουμε εύκολα χωρίς να το καταλάβουμε, γιατί θέλουμε να κάνουμε πράγματα που κάναμε πριν τη διάγνωση και τώρα δεν μπορούμε για αυτό και αγανακτούμε», υπογράμμισε.
Ποια τα συμπτώματα της Μυασθένειας Gravis
Συχνά, πρώτα παρατηρείται αδυναμία στους οφθαλμικούς μύες, με βλεφαρόπτωση (1 ή και των 2 βλεφάρων) ή και διπλωπία. Επιπλέον, παρατηρούνται συμπτώματα αδυναμίας κατάποσης, δυσκολία στην αναπνοή στην μάσησης, δυσκολία και αδυναμία άρθρωσης της ομιλίας (δυσαρθρία) επιρροή στους μύες του προσώπου που ρυθμίζουν τις εκφράσεις, αδυναμία στην κίνηση των άκρων. Συμπεριλαμβάνουν σοβαρή εξάντληση, μη ισορροπημένο βάδισμα, αδυναμία χεριών ως προς το σήκωμά τους πάνω από το κεφάλι, αδυναμία στις παλάμες και τα δάκτυλα.
Η μυϊκή αδυναμία μπορεί να αναπτυχθεί μέσα σε μερικές μέρες ή εβδομάδες ή να παραμείνει στο ίδιο επίπεδο για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η σοβαρότητά της διαφέρει από άτομο σε άτομο , καθώς και η φαρμακοθεραπεία. Έχει την τάση να χειροτερεύει με την σωματική κούραση προς το τέλος της ημέρας. Οι καλοκαιρινοί μήνες είναι ότι χειρότερο για την Μ.G. καθώς και η υγρασία.
*Η πρόεδρος κ. Ζαννέτου, θέλει να εκφράσει θερμά, ΈΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΏ προς τον Επιστημονικό Σύμβουλο του Συνδέσμου, Καθηγητή Νευρολογίας Δρ. Κλεόπα Κλεόπα του οποίου η έδρα είναι το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου για την πολύτιμη βοήθεια που προσφέρει οποιανδήποτε ώρα της ημέρας του ζητηθεί.
