Για κάποιο ανεξήγητο λόγο η ζωή επιλέγει κάποιους ανθρώπους για να τους βάζει δύσκολα. Ακόμα κι από την πρώτη μόλις στιγμή που έρχονται σε αυτό τον κόσμο. Την ίδια ώρα όμως προσφέρει σε κάποιους το μυαλό ώστε να εξελίσσουν τις επιστήμες και είτε τα προβλήματα να βρίσκουν λύσεις ή έστω τα εμπόδια να ομαλοποιούνται.
Της Γεωργίας Μιχαήλ
Ο Παναγιώτης ανήκει και στις δύο αυτές κατηγορίες. «Όταν γεννήθηκα δεν υπήρχε η υποψία γι’ αυτή την ασθένεια… Δε σου κρύβω ότι είναι ένας από τους λόγους που ήθελα να μπω στην ιατρική σχολή».
Η αιμορροφιλία για κάποιους είναι ένα σπάνιο νόσημα. Για τον Παναγιώτη Χριστοφόρου, όπως και για τον αδερφό του, είναι τρόπος ζωής.
Δεκαετίες πριν το προσδόκιμο ζωής για κάποιον που έπασχε από σοβαρή αιμορροφιλία ήταν κάτω από 20 χρόνια, με τους νεαρούς ασθενείς να καταλήγουν πρόωρα από εσωτερική ή εξωτερική αιμορραγία, σύμφωνα με το αμερικανικό Εθνικό Ίδρυμα Αιμορροφιλίας (NHF). Σήμερα, ευτυχώς, τα δεδομένα άλλαξαν και το προσδόκιμο ζωής έχει πολλαπλασιαστεί.
Παρά τη σπανιότητα της, σήμερα οι γιατροί είναι πιο ενημερωμένοι και υποψιασμένοι έτσι ώστε εύκολα πλέον να διαγνώσουν ένα παιδί με αιμορροφιλία, ανέφερε ο Παναγιώτης μιλώντας στη Cyprus Times και εξηγώντας μας τι είναι αιμορροφιλία, πόσο δύσκολο ήταν να διαγνωσθεί, τα προβλήματα που αντιμετώπισε μέχρι να το αποδεχθεί και η «ένταξη» της στην καθημερινότητα του.
«Λάθος διαγνώσεις… Οι γονείς μου απελπίστηκαν»
Οι γονείς του Παναγιώτη είχαν υποδεχθεί τον πρωτότοκο γιο τους. Όλα έμοιαζαν να κυλούν φυσιολογικά μέχρι που το μικρό τους αγοράκι έγινε πιο δραστήριο. Τότε άρχισαν να εμφανίζονται στο σώμα του μελανώματα.
«Απ’ όσο μου έχουν πει ήταν σε πολύ μικρή ηλικία. Σκέψου με είχαν στην παρπατούσα, έπαιζα, έτρεχα και μετά παρατηρούσαν αιματώματα γύρω από την κοιλιά μου. Χτυπούσα και έκαναν ανεξήγητες εκχυμώσεις, αιμορραγίες στους μυς και φαινόταν μελανό σημάδι». Η εικόνα αυτή τους ανησύχησε.
«Επισκεφθήκαμε διάφορους ιατρούς. Κάποιοι από αυτούς διαγίγνωσκαν ότι υπάρχει πρόβλημα στη λειτουργικότητα των αιμοπεταλίων. Κατέληγαν σε λάθος διαγνώσεις. Το 1993 όταν γεννήθηκα εγώ δεν υπήρχε η υποψία γι’ αυτή την ασθένεια».
Μέσα στην ατυχία τους στάθηκαν, όπως μας ανέφερε, τυχεροί καθώς κάποιος γνωστός τους που διέμενε Αγγλία τους εισηγήθηκε να πάνε στο Λονδίνο για να το ψάξουν καλύτερα.
«Οι γονείς μου αποφάσισαν να φύγουμε για το εξωτερικό καθώς άρχισαν να απελπίζονται γιατί δεν έβρισκαν την άκρη. Πήγαμε σε ένα μεγάλο κέντρο αιμοπαιδικών νοσημάτων στο Λονδίνο, όπου το επισκέπτονταν πολλοί ασθενείς με αιμορροφιλία. Επομένως σε εμένα η διάγνωση άργησε να γίνει. Έγινε όταν ήμουν δύο χρονών. Στον αδερφό μου μετά επειδή υπήρχε το δικό μου ιστορικό ήταν πιο εύκολη η διάγνωση», ανέφερε ο Παναγιώτης.
Σοβαρή αιμορροφιλία… «Κίνδυνος για εκτεταμένη αιμορραγία και θάνατο σε σοβαρές καταστάσεις»
Από εκείνο το πρώτο ταξίδι στο Λονδίνο ο Παναγιώτης και η οικογένεια του συστήθηκαν με την αιμορροφιλία.
«Η αιμορροφιλία προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες, εμφανίζεται κατά τη γέννηση και δεν θεραπεύεται. Η πιο διαδεδομένη μορφή είναι η κληρονομική, είναι πιο αιμορραγική, δηλαδή τείνεις να αιμορραγείς περισσότερο. Όταν δηλαδή χτυπήσει ελαφρά κάποιος το χέρι χρειάζεται κάποια δευτερόλεπτα για να σταματήσει το αίμα να τρέχει από το τραύμα. Όταν πρόκειται όμως για άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να κρατήσει και πέντε λεπτά. Αν υπάρχει σοβαρό τραύμα είναι πιο δύσκολο να επουλωθεί και υπάρχει και κίνδυνος για εκτεταμένη αιμορραγία και θάνατο σε σοβαρές καταστάσεις», ανέφερε ο Παναγιώτης θέλοντας να μας «γνωρίσει» τη νόσο του.
Ο ίδιος πάσχει από τη σοβαρή μορφή γεγονός που αυτό συνεπάγεται ότι πρέπει να του χορηγείται θεραπεία, η οποία είναι προφυλακτική καθώς την λαμβάνεις για να μην αιμορραγήσεις.
«Κάνεις ότι κάνεις στην καθημερινότητα σου και ανάλογα εκτίθεσαι ή όχι σε κινδύνους. Όταν έχεις σοβαρή αιμορροφιλία μπορεί αν δεν πάρεις τη θεραπεία σου να δημιουργηθούν μικροαιμορραγίες ακόμη και όταν κάθεσαι και αυτές να συσσωρευτούν και ίσως κάνουν κάποιο αιμάτωμα. Αν κάποιος αμελήσει σε βάθος χρόνου θα υπάρξουν άλλα σοβαρότερα προβλήματα».
Τα αλλιώτικα παιδικά χρόνια και… ο φόβος για στιγματισμό
Μετά τη διάγνωση ήρθε ο αγώνας της προσαρμογής. Η οικογένειά του και ο ίδιος έπρεπε να εντάξουν τη νόσο στη ζωή τους. Δεν ήταν απλό καθώς όσο αλλόκοτο κι αν φαίνεται υπήρχε και ο φόβος για στιγματισμό.
«Δυστυχώς επειδή στην Κύπρο είμαστε μία μικρή κοινωνία, τότε οι γονείς μου ένιωθαν τον φόβο πως αν μιλούσαν σε άλλους για τη νόσο μας θα μας στιγμάτιζαν. Υπήρχε, υπάρχει και φοβάμαι θα υπάρχει για πολύ ακόμη το θέμα του στιγματισμού στο νησί μας», ανέφερε ο Παναγιώτης.
Τα πράγματα ήταν δύσκολα όντας παιδιά τόσο για τον ίδιο όσο και για τον αδερφό του. «Είναι πιο έντονο όταν είσαι στο σχολείο. Εκεί δεν το συνειδητοποιείς πλήρως. Θεωρείς ότι είναι κάτι που θα περάσει. Εκεί στο Δημοτικό προς Γυμνάσιο θυμάμαι αρνιόμουν να το αποδεχθώ. Οι γονείς μας ήταν υπερπροστατευτικοί πέραν του δέοντος. Φυσικά ήταν λογικό. Ήταν κάτι νέο γι’ αυτούς. Από τη στιγμή που τους έλεγαν δεν πρέπει να χτυπάνε τα παιδιά σας, δεν μας επέτρεπαν να κάνουμε διάφορα πράγματα. Για παράδειγμα, δεν πηγαίναμε εκδρομές μήπως και χτυπήσουμε. Θυμάμαι είχα στερηθεί τις εκδρομές του σχολείου. Ήταν μια περίοδος που δε θες να παραδεχθείς το πρόβλημα. Ένιωθα ότι διέφερα από τα άλλα τα παιδιά και το έβλεπα από αυτά τα μικρά πράγματα. Στις δραστηριότητες που κάνανε. Στο σχολείο κάνεις κοινωνικές επαφές και μετά θες να συσχετιστείς με τον άλλο. Πως θα το έκανες; Μέσα από το παιχνίδι αλλά εμείς δε μπορούσαμε να κάνουμε ότι και τα άλλα παιδιά με τον φόβο μη χτυπήσουμε. Δεν έτρεχα τόσο πολύ όταν παίζαμε ποδόσφαιρο. Για να κάνουμε ποδήλατο έπρεπε να λάβουμε όλα τα μέτρα. Επιγονατίδες, κράνος, όλα για να προστατεύουμε τις αρθρώσεις και τους μυς μας. Ωστόσο η άσκηση ήταν πάντα στο πρόγραμμα γιατί ήταν κάτι που συμβούλευαν να κάνουμε με μέτρο και οι γιατροί και οι φυσιοθεραπευτές μας».
Το γεγονός ωστόσο ότι με την ίδια νόσο πάσχει και ο αδερφός του ήταν κάτι που τους ένωσε ακόμη περισσότερο καθώς, όπως παραδέχθηκε, ψυχολογικά τον βοήθησε πάρα πολύ.
Η αποδοχή και η ζωή τη σπάνια ασθένεια… «Μου χάραξε πορεία…»
Σιγά-σιγά ωριμάζοντας κατάφερε να ενσωματώσει τη νόσο στη ζωή του και να την αποδεχθεί.
«Από 12 χρονών κάναμε μόνοι μας την ενδοφλέβια θεραπεία μας. Διαρκεί περίπου 5 λεπτά. Δύο τρεις φορές την εβδομάδα παίρνεις θεραπεία για να μπορείς να κάνεις ότι κάνει και ο υπόλοιπος κόσμος. Εμείς κάνουμε συστηματικά παράγοντα. Το κάνεις ρουτίνα και συνεχίζεις τη ζωή σου. Χωρίς κίνδυνο, χωρίς τίποτα».
Η τελική συνειδητοποίηση ήρθε στο Πανεπιστήμιο αφού τότε, όπως μας ομολόγησε, ήταν που κατάλαβε πλέον το είναι του ότι θα ζει με αυτή τη νόσο.
«Δεν είναι απαραίτητα πρόβλημα, είναι ένα εμπόδιο που θέλω να ξεπεράσω για να ζω μία φυσιολογική ζωή. Η αλήθεια η μόνη διαφορά με τους υπόλοιπους είναι εκείνο το πρωινό πεντάλεπτο που πρέπει να πάρω τη θεραπεία μου. Κατά τα άλλα νομίζω ότι για μένα ήταν ένα κίνητρο. Ακόμη και η ένταξη μου στην ιατρική σχολή. Δε σου κρύβω ότι είναι ένας από τους λόγους που μπήκα στην ιατρική. Είχα αυτή τη ρομαντική σκέψη και έχω ακόμη αυτή την επιθυμία ότι μπορώ σα γιατρός να βοηθήσω άλλους ανθρώπους, παιδάκια που πάσχουν από αιμορροφιλία. Τώρα πλέον είμαι ειδικευόμενος αιματολογίας. Κάποια πράγματα σε κατευθύνουν στη ζωή σου. Είναι σα να μου χάραξε μία πορεία. Με βοήθησε ακόμη να αναπτυχθώ πιο κοινωνικά. Έκανα το πρόβλημα μου, σύμμαχο και πλέον το θεωρώ κομμάτι μου. Είναι όμως θέμα χαρακτήρα. Ξέρω παιδιά που είναι πιο εσωστρεφή και δε θέλουν να το μοιραστούν και κλείνονται στον εαυτό τους».
Μικρό εμπόδιο στο μεγάλο του όνειρο
Τρανή απόδειξη ότι πλέον ο Παναγιώτης έχει δεχθεί τη νόσο του είναι το γεγονός ότι δεν ενοχλείται που αυτή επηρεάζει κάπως την πραγματοποίηση του μεγάλου του ονείρου.
«Μ’ αρέσει η πεζοπορία στο βουνό, θα διαλέξω να κάνω την πεζοπορία μου τη μέρα που θα λάβω τον παράγοντα 8, δηλαδή τη θεραπεία μου. Έτσι μπορώ να κάνω τη δραστηριότητα μου με ασφάλεια. Δεν είναι ότι η νόσος δεν με επηρεάζει καθόλου. Για παράδειγμα, έχω σα μεγάλο όνειρο να κάνω πεζοπορία εφτά ημερών έξω στο βουνό. Αυτό όμως είναι δύσκολο καθώς το σκεύασμα της θεραπείας μου πρέπει να διατηρηθεί σε χαμηλή θερμοκρασία. Σίγουρα δεν είναι το τέλος του κόσμου. Κατά τ’ άλλα μπορώ να κάνω τα πάντα αρκεί να είμαι κοντά στον παράγοντα 8, δηλαδή στη θεραπεία μου. Με τον κατάλληλο προγραμματισμό μπορείς να κάνεις τα πάντα».
Η… ελπίδα για θεραπεία και το διαγνωστικό κέντρο στην Κύπρο
Αυτή τη στιγμή στο νησί μας δεν υπάρχει, όπως μας ανέφερε ο Παναγιώτης, κανένας οργανισμός ο οποίος να απευθύνεται στην αιμορροφιλία και κατ’ επέκταση στους αιμορροφιλικούς.
«Δυστυχώς δεν υπάρχει οργάνωση. Όσον αφορά για κέντρο αιμοροφιλικών έχει στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας ωστόσο υπάρχει μόνο γιατρός που χορηγεί τα φάρμακα. Δεν υπάρχει μία ομάδα από τους διάφορους γιατρούς, νοσηλευτές και φυσικοθεραπευτές, για να έχει το παιδί με αιμορροφιλία μία σωστή ανάπτυξη χωρίς προβλήματα. Πάντως θα ήθελα αν λάβω τις κατάλληλες γνώσεις και έχω στην πορεία δίπλα μου τους ιδανικούς ανθρώπους με τη σωστή γνώση, να επιστρέψω από την Αθήνα και να συνεισφέρω ώστε να κάνουμε ένα κέντρο που να προσφέρει πλήρη φροντίδα και αντιμετώπιση στα παιδιά που γεννιούνται με αυτή την πάθηση. Δε θέλω να περάσουν το Γολγοθά που πέρασα εγώ και η οικογένειά μου σε μικρή ηλικία».
Ο Παναγιώτης δεν παρέλειψε ως γνώστης του θέματος να δώσει και την ελπίδα ότι ίσως στο άμεσο μέλλον η αιμορροφιλία να μπορεί να αντιμετωπιστεί.
«Η αιμορροφιλία είναι μονογονιδιακή νόσος, δηλαδή οφείλεται στη μετάλλαξη ενός γονιδίου, και τα τελευταία τρία χρόνια υπάρχει γονιδιακή θεραπεία. Πιστεύω και ελπίζω ότι σε δέκα χρόνια από τώρα ίσως καταφέρουν να κάνουν μόνο μία ένεση στα νεογνά με αιμορροφιλία και μετά καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους να μη χρειασθεί να ξανά λάβουν άλλη θεραπεία. Να γίνει μία ανάμνηση. Υπάρχει αυτή η ελπίδα».
